Autismo, la drammatica storia di mamma Roberta: «Un Trentino immagine, ma senza più valori»

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Siamo nati in Trentino e siamo sempre stati certi di vivere in una terra di valori autentici come il lavoro, la famiglia e la cooperazione tra istituzioni. Poi nel 2006 è nato il nostro terzo figlio che nei primi anni di vita ci ha mostrato che qualcosa in lui non andava.

Era bello e dolcissimo ma non stava bene dentro…lui stesso era riuscito a dirlo.

La neuropsichiatria territoriale non ha offerto risposte concrete, anzi accusava me di avere un rapporto troppo forte con mio figlio. Siamo approdati in una struttura privata dove di tasca nostra abbiamo ricevuto la diagnosi che non auguriamo a nessun genitore: Disturbo Pervasivo dello Sviluppo. Nostro figlio ha una forma di spettro autistico ad alto funzionamento.

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Ma dopo anni di musicoterapia sempre a carico nostro abbiamo capito che stavano emergendo aspetti nuovi, non solo nostro figlio non socializzava con i coetanei ma aveva dei momento di ansia fortissima che spesso sfociavano nel lancio di oggetti e attacchi fisici contro di noi genitori e dei fratelli più grandi.

Abbiamo chiesto aiuto ad una associazione di genitori di soggetti autistici ma per poter accedere alle cure era necessaria una diagnosi di autismo fornita da una struttura convenzionata.

Abbiamo deciso di annegarci nel mare e siamo approdati a Pavia per un ricovero di dieci giorni con esami strumentali che in Trentino nessuno ci aveva mai consigliato.

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Diagnosi: disturbo dello spettro autistico con disturbi psicotici che sarebbero poi emersi con maggiore intensità. Oggi nostro figlio dopo sei anni di terapie da parte di tecnico riabilitativo e psicoterapia con professionisti formati sull’autismo e terapia farmacologica pesante, copertura parziale da parte di insegnanti di sostegno ed educatori a scuola e diversi interventi domiciliari comunque spesso inadeguati alle necessità reali è arrivato alla prima superiore.

Ora la situazione in casa è diventata insostenibile. Dopo sei mesi in struttura socio educativa fallita a causa della mancanza di risorse, cioè personale qualificato che potesse affiancare gli educatori e che avrebbe richiesto spese a carico della provincia, dopo il secondo accesso in pronto soccorso nel giro di un mese con seguente dimissione il giorno dopo e riaggiustamenti di terapie farmacologiche gestite poi da noi genitori a casa, nostro figlio è tornato a vivere con noi il 15 marzo scorso con la prospettiva di una struttura adeguata al suo caso e alla sua età.

A luglio compirà 16 anni, ha frequentato con fatica la prima superiore e non ha relazioni con i coetanei perché vive in un mondo tutto suo. Eppure è sensibile e estremamente intelligente.

La struttura in Trentino non esiste nonostante le richieste pressanti alla provincia per tutelare lui e la nostra famiglia. Sono stati convocati parecchi Uvm per discutere la situazione di nostro figlio ma noi genitori non siamo mai stati convocati se non agli ultimi due grazie all’intervento dell’assistente sociale.

Aspettiamo da tre mesi una risposta concreta che non arriva e ad aprile abbiamo fatto l’ennesimo accesso in pronto soccorso prima a Rovereto e poi a Trento con ore di attesa per un consulto con l’ennesimo neuropsichiatra di turno e mio marito con lividi e trauma emicostato, nonché la consapevolezza che siamo comunque soli.

Poi la ciliegina sulla torta: un colloquio conoscitivo presso una struttura residenziale in regione dal quale siamo usciti senza risposte ma reduci da una crisi penosa di nostro figlio all’idea di dover alloggiare lì. Ci è stato detto che non possono accoglierlo se lui non vuole, e che noi stiamo gestendo a casa una situazione ingestibile, gioco di parole ma non alternative valide e aiuti concreti.

Il Trentino ha accolto il mese scorso un evento musicale straordinario che avrà richiesto spese e risorse oltre l’immaginabile ma non investe in strutture adeguate al sostegno delle famiglie che si trovano ad affrontare ogni giorno problemi insormontabili che spesso finiscono con il dividerle e magari  con accaduti gravi che richiedono l’intervento di soccorsi e forze dell’ordine come è successo a noi quattro volte in un anno.

Strutture dove con personale formato e percorsi riabilitativi adeguati questi ragazzi potrebbero sicuramente diventare una risorsa per la società ed avere un futuro dignitoso come meritano.

Viviamo in un piccolo paese della Destra Adige e un pomeriggio ho sentito i miei vicini che si chiedevano il perché della presenza di ambulanza e carabinieri la sera prima sulla strada di fronte, stavo abbeverando i fiori e ho taciuto. Due settimane dopo eravamo da capo, solito copione.

Questa volta abbiamo fatto un gesto estremo che non pensavamo mai di essere costretti e di  riuscire a fare, non ce la sentivamo di portare nostro figlio a casa senza che nessuno si assumesse la responsabilità di prenderlo in carico seriamente e farlo curare nella maniera migliore e lo abbiamo lasciato solo in pronto soccorso salendo in macchina e tornando a casa senza di lui, il dolore più devastante e umiliante per un genitore.

Abbiamo rischiato denuncia per abbandono di minore. Dopo consulto con il comandante dei carabinieri di Rovereto, persona squisita e di grande competenza e umanità  che ringrazio davvero, abbiamo stabilito che mio marito avrebbe dormito in macchina fuori dall’ospedale.

Al mattino hanno portato nostro figlio a Trento per consulenza neuropsichiatrica e noi non li abbiamo seguiti. Io vivevo l’incubo più grande e straziante della mia vita e ringrazio le mie amiche che sono state con me per ore interminabili. Nel pomeriggio ci hanno telefonato che avrebbero portato il nostro ragazzo di nuovo a Rovereto e che per loro era dimissione.

Noi abbiamo tenuto duro battendo chiodo perché non lo dimettessero da Rovereto ma orami i giochi erano fatti,  aveva vinto di nuovo il gioco scaricabarile.

Davanti all’ospedale di Rovereto in collegamento telefonico con assistente sociale e amici presenti e disponibili a chiamare i giornali, ci siamo dovuti arrendere e ritirare nostro figlio con l’ennesima promessa che a giorni sarebbe partito un progetto che vedrebbe coperte le ore del giorno ma prevede il ritorno a casa la sera.

Nostro  figlio ha fatto un primo ingresso in una struttura riabilitativa trentina un pomeriggio di inizio giugno con l’idea poi di tornare ancora, ma non se lo sono giocato bene e lui ora rifiuta di tornare, era prevedibile. Stiamo aggiustando la terapia farmacologica sempre a casa e non si tratta di aspirine, questa cosa a nostro parere va fatta in regime di ricovero, promesso a marzo e non ancora avvenuto.

Noi vogliamo una struttura residenziale! Se malauguratamente dovesse accadere di nuovo di dover chiamare i soccorsi mi stabiliro’ fuori dall’ospedale e racconterò a tutti che siamo tra quelle tantissime famiglie che in realtà non hanno mica nessun problema se non quello di false promesse e un futuro pieno di angoscia e paura per la nostra incolumità e per il disagio immenso che vive nostro figlio.

Roberta, una mamma, ad un Trentino che non vuol vedere ma ci tiene ad essere visto.

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