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Psicologia & Crescita personale

Autismo e inclusione, nella giornata dedicata le parole di Alessia Ambrosi: “Nessuno rimanga indietro”

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L’intervista alla consigliera comunale Alessia Ambrosi uscita il 2 aprile dell’anno scorso faceva riferimento, tra i diversi aspetti presi in considerazione, alla definizione tecnica della parola autismo. Quest’anno invece si desidera parlare di questa complessa e misteriosa patologia prendendo spunto dalla realtà, infatti chiediamo ad Alessia Ambrosi di raccontarci la sua esperienza diretta in questo ambito, dato che da diverso tempo si occupa di disabilità e persone affette da disturbi dello spettro autistico.

In merito alla sua esperienza di Consigliere Provinciale, ha qualche esperienza diretta con persone che soffrono di autismo?

«In occasione della giornata della consapevolezza sull’autismo, vi voglio raccontare un bellissimo esempio di alternanza scuola lavoro e inclusione sociale. Vi voglio parlare di Paolo (nome di fantasia), un ragazzo affetto da autismo e di quello che i ragazzi “speciali” come lui possono fare. Innanzi tutto occorre precisare che, benché siano stati fatti dei passi avanti, sia a livello nazionale che con la legge 134/2015, rimane ancora molto da fare, in particolar modo per quanto concerne l’autismo!

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Un primo quesito che mi sono posta è cosa noi possiamo fare per l’autismo. Di certo ho capito che un aspetto fondamentale è la conoscenza sia della persona portatrice di questo tipo di sofferenza che della sindrome stessa, ma anche e soprattutto di strumenti efficaci per colmare il divario che c’è tra il mondo dell’autismo e il mondo così detto normale, vale a dire: la comunicazione aumentativa alternata (C.A.A.). 

Ad esempio è meraviglioso il progetto costruito attorno a Paolo, portato avanti anche grazie alla tenacia della sua famiglia e all’aiuto del suo educatore, che lo segue a scuola e nell’alternanza scuola-lavoro. Paolo era il primo ragazzo con questo tipo di disabilità e il suo arrivo ha segnato una svolta nell’intero Istituto alberghiero di Rovereto.

Inizialmente non è stato semplice, ma dopo aver condiviso spazi, lavori e ruoli non ci sono stati solo dei miglioramenti da parte di Paolo, ma soprattutto una crescita umana di studenti e insegnati. Un progetto in collaborazione tra l’Istituto Alberghiero di Rovereto e i Vigili del Fuoco di Trento e in cui ha creduto anche il Presidente Maurizio Fugatti. 

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Questa esperienza mi ha emozionato, e mi ha anche fatto rendere conto di quanto ancora dobbiamo fare per quanto riguarda l’autismo. Basterebbero delle piccole accortezze, a volte davvero semplici, per migliorare la qualità della vita delle persone autistiche e di conseguenza anche delle loro famiglie.

Ecco che un primo grande passo che, anche noi in Trentino possiamo e dobbiamo fare, è quello della conoscenza dell’autismo. La conoscenza caccia i pregiudizi e aiuta l’inclusione sociale. E vorrei evidenziare che ci sono dei temi di vitale importanza per le persone affette da autismo: la natura, lo sport e lo studio della musica.

Tre strumenti a disposizione delle persone autistiche per acquisire quelle autonomie, comportamentali e relazionali, necessarie, come le competenze acquisite durante gli studi, a favorire il loro ingresso nel mondo del lavoro. Ho scritto e depositato diversi documenti consiliari a riguardo. Proprio per parlare, far conoscere e sensibilizzare i cittadini  nei confronti delle persone con neurodiversità.

Ed inoltre riusciamo per un attimo ad immaginare cosa possa significare per una persona fragile, una persona con disabilità vivere ai tempi del coronavirus? Siamo fortemente provati noi, sia fisicamente ma soprattutto psicologicamente. Figuriamoci loro. Senza contare il fatto che spesso, per paura, in questa delicata fase pandemica, le famiglie tengono queste persone chiuse in casa nel timore possano ammalarsi, tenendole di fatto lontane  da ogni progetto d’inclusione. Questo lo dico anche in qualità di caregiver, riempio infatti di raccomandazioni mio padre perché tenga protetta mia sorella. 

Si tratta di cittadini, spesso anche giovani, che già ordinariamente sperimentano difficoltà di coinvolgimento nella quotidianità e che, con il coronavirus, si trovano ora a dover fronteggiare una duplice partita: quella della protezione del contagio e quella delle relazioni da preservare. Anche se si lotta quotidianamente per garantire e assicurare l’inclusione sociale, questa emergenza, al contrario, ha solo aumentato l’isolamento; per queste persone che io amo definire «speciali» e per le loro famiglie. 

Un’emergenza globale che sta sconvolgendo tutti gli equilibri, anche i più precari, e le famiglie con una persona con disabilità sono messi ancora una volta alla prova, con sfide sempre più difficili nella propria quotidianità. Ma è evidente che, rispetto a tutto ciò, anche la politica non può restare alla finestra, essendo chiamata a fare anch’essa la propria parte.»

Che cosa propone per aiutare le persone affette di autismo in questa pandemia?

«Ecco che per esempio se già le mascherine, in quanto tali, costituiscono un presidio fondamentale per arginare il contagio, ve ne sono alcune che possono svolgere anche una funzione sociale e di inclusione: sono le mascherine trasparenti o parzialmente tali, quelle cioè che consentono di vedere almeno la bocca – se non l’intero volto – del soggetto che le indossa. Sono in plastica e non solo sono diverse dalla più comune tipologia chirurgica ma, soprattutto corrispondenti alle necessità di alcuni soggetti (oggi omologate e riconosciute dal Ministero). Queste mascherine risultano di fondamentale utilità, per soggetti coinvolti in un percorso logopedico, per persone affette da autismo e da disturbi dello spettro autistico, nonché per tutti coloro che rientrano nella categoria dei sordomuti. Oggi le mascherine trasparenti rappresentano uno dei mezzi più efficaci per vincere la sfida dell’inclusione nella pandemia.

In ogni caso, è importante porre forte attenzione all’inclusione delle persone con autismo, durante questa pandemia e non solo, che tradotto significa anzitutto aiutare e assistere le famiglie nel gestire al meglio i propri cari, mettendo al primo posto il rispetto della dignità umana. Diventa quindi importante che i rappresentanti delle istituzioni convergano nella medesima direzione, anche nel rispetto della lungimiranza e del buon governo che siamo chiamati a rispettare e con cui siamo stati chiamati ad operare. Ecco, allora, che un’attenzione costante soprattutto durante il periodo del coronavirus dimostra che lo slogan di non lasciare indietro nessuno è pratica realmente vissuta.»

Che cosa pensa del vaccino contro il coronavirus per le persone con disabilità?

«Penso che possa essere una risorsa fondamentale e assolutamente importante per le categorie definite più fragili e per i loro familiari. Sono state riscontrate anche pesanti regressioni in alcune persone affette da autismo. Non dimentichiamoci nemmeno delle famiglie monogenitoriali.  Ci son stati casi in cui uno dei due genitori è deceduto e l’altro è finito in ospedale a causa del covid.  Provate ad immaginare. 

La sicurezza data dalla copertura vaccinale diventa di vitale importanza in queste famiglie e ne garantisce altresì l’equilibrio psicofisico dell’intero nucleo familiare, garantendo un ritorno per quanto possibile alla normalità.

Ma non solo. In tal modo, grazie alla vaccinazione, si possono fare azioni concrete come coinvolgere le persone autistiche in progetti culturali, penso all’arte o alla musica o al teatro. Ci sono iniziative straordinarie al riguardo, o ancora ad attività sportive. Tutte una serie di iniziative che aiutano a favorire l’inclusione sociale, oltre che la salvaguardia del benessere psicofisico». 

Può darci un esempio di inclusione sociale riuscita?

«Certo, ritorniamo a Paolo di cui ho parlato prima. Nella sua scuola, in occasione del 2 aprile viene fatto il menù in CAA, la comunicazione aumentativa alternativa, così che i futuri cuochi o camerieri che usciranno dall’istituto alberghiero avranno la giusta sensibilità e saranno preparati nel caso in futuro incontrassero una famiglia con una persona affetta da autismo. 

Inoltre, diventa importante la sensibilizzazione alla comunicazione visiva, fondamentale per le persone autistiche. Un tipo di comunicazione che può essere sia in forma digitale per esempio mediante un tablet, oppure in forma cartacea come per esempio un menu o attraverso le apposite segnaletiche nei parchi, al cinema, sui mezzi di trasporto ecc, al fine di rendere più autonoma possibile la routine quotidiana delle persone affette da autismo.

A tal fine mi sono presa un impegno! L’ho promesso a Paolo e ai ragazzi come lui e alle loro famiglie. Questa è una delle sfide più impegnative e più gratificanti del mio impegno politico: difendere i più deboli. Quando conosci e vivi queste realtà, l’emozione che si prova è straordinaria. Amo il mio lavoro! Un grazie di cuore ai Vigili del fuoco di Trento per l’opportunità che danno ai ragazzi come Paolo. 

Da caregiver e rappresentante delle istituzioni, desidero in proposito rimarcare che c’è ancora molto da fare su questo tema; motivo per cui, forse, dovremmo vivere questa Giornata come momento di riflessione, sul lavoro fatto e su ciò che resta da fare, che è davvero parecchio. Penso alla conoscenza che scaccia i pregiudizi e penso, anzitutto, al superamento del paradigma assistenzialista, in favore di una visione inclusiva che consideri il diversamente abile come persona e perciò risorsa per tutta la società. Solo così, con nuovi equilibri culturali oltre che lavorativi ed umani, sapremo fare in modo che “nessuno resti indietro

Tutti infine dovremmo convergere nella medesima direzione, in particolare noi rappresentanti delle istituzioni, anche nel rispetto della lungimiranza e del buon governo che siamo chiamati a rispettare e con cui siamo stati chiamati ad operare, potendo così parlare di autonomia vera, quella con la maiuscola che nobilita la collettività

Quest’emergenza globale che stiamo vivendo sta sconvolgendo tutti gli equilibri e le famiglie con una persona con disabilità sono messi ancora una volta alla prova, con sfide sempre più difficili nella propria quotidianità. Ecco, allora, che un’attenzione costante soprattutto durante il periodo del coronavirus dimostra che lo slogan di non lasciare indietro nessuno è pratica realmente vissuta. Perché l’autismo non è un mondo a parte, ma è parte di questo mondo.»

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