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Società

L’appello dei genitori di Greta: «Aiutateci a dare un futuro alla nostra bambina»

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Pubblichiamo volentieri la grande richiesta di aiuto dei genitori di Greta affetta dalla nascita da atrofia muscolare spinale. 31 45 

La famiglia abita a Sacco di Rovereto e ha dato il consenso per la pubblicazione delle foto della figlia: «Non serve oscurare gli occhi, è così bella e solare.» – scrive la mamma.

In effetti Greta è una ragazza carina che sprizza simpatia da tutti i pori e l’abnegazione e la volontà della mamma di 31 anni e il papà di 45 nel volerla aiutare è commovente.

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LA LETTERA DEI GENITORI DI GRETA – Buongiorno siamo i genitori di Greta di 9 anni affetta dalla nascita da una malattia rara genetica neurodegenerativa. La SMA 2 (atrofia muscolare spinale) è una malattia neuromuscolare ereditaria che colpisce il sistema nervoso causando la distruzione progressiva dei motoneuroni inferiori, queste cellule che si trovano nel tronco encefalico e nel midollo spinale controllano la contrazione dei muscoli volontari come ad esempio i muscoli delle braccia e delle gambe, ma anche i muscoli del torace del collo della faccia della lingua e diversi altri.

Da circa un anno Greta è sottoposta a Milano ogni 4 mesi a un trattamento farmacologico, che non è la cura, ma almeno blocca un po’ la progressione e stabilizza un po il progredire della malattia, viene fatta una puntura nel rachide della colonna vertebrale, la bambina è sempre stata seguita a Milano e Reggio Emilia per controlli e per fare tutti gli ausili su misura che lei necessita fin dalla diagnosi.

Greta non cammina, mantiene solo la posizione seduta con instabilità,si muove all’esterno con una carrozzina elettronica (Maja), perchè in casa siamo in mansarda e non abbiamo l’accesso per via delle scale per poterle permetterle di usarla anche all’interno.

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Fin ora siamo sempre riusciti a gestirla ma adesso lei sta crescendo, non abbiamo un bagno grande accessibile per lei nè una cameretta per lei spaziosa per poter mettere anche i macchinari che utilizza la notte insieme a tutti i suoi ausili.

Greta in casa sta in piedi con il tutore che si chiama Smalera grazie a una statica eretta, o con il tavolino che ha costruito il papà con un buco al centro in modo che lei lo possa utilizzare per giocare o per fare i compiti.

Quando Greta non sta in piedi sta seduta con il bustino per la schiena su una base per interni con ruote (tipo un seggiolone) ma con la seduta presa sulle sue misure, e per gli spostamenti dobbiamo spostarla noi, esempio per mangiare o per andare in bagno a lavarsi mani e denti, è l’unico ausilio che per fortuna passa in bagno.

Lei dipende quotidianamente da una figura genitoriale 24 h al giorno, perché anche la notte necessita più volte di cambiare posizione nel letto, oppure per disattivare gli allarmi delle macchine che utilizza la notte.

Tornando al tema casa: dove siamo al momento Greta sta diventando grande e lei stessa si rende conto della fatica che quotidianamente facciamo anche solo per una doccia, lei ha un peso di circa 16 kg ma non avendo tono muscolare è come pesasse il doppio, per questo volevamo darle autonomia il più possibile.

Per lei abbiamo fatto molti sacrifici e siam riusciti a costruire delle stanze dove lei potrebbe sentirsi libera di entrare e uscire, andare in giardino come vuole, oppure gironzolare con la carrozzina elettronica in casa liberamente, avere un bagno dedicato per lei una cameretta conforme alle sue esigenze, in poche parole accessibile con una carrozzina.

Il piano terra è stato realizzato con lo stesso volume dove c’era prima la falegnameria di famiglia, ora siamo quasi al 70 80% dei lavori, ma al momento ci siamo dovuti fermare per un discorso economico.

Verso giugno abbiamo creato una raccolta fondi su Facebook siamo riusciti a raccogliere qualcosa ma siamo ancora distanti dall’obiettivo, il desiderio di Greta sarebbe quello di avere un po di autonomia per fare quelle piccole azioni da sola quotidianamente, chiunque volesse donare farebbe un grande favore a Greta e contribuirebbe a renderla davvero felice.

I genitori di Greta Barozzi

Il conto corrente è intestato a Fait Debora 

Dove vive Greta

Le nuove stanze 

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