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Trento

Sabato 21 dicembre ad Aldeno “#BabbiNataleinCorsa”, gara podistica per finanziare la ricerca contro la fibrosi cistica

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Sabato 21 dicembre ad Aldeno l’Associazione Trentina Fibrosi Cistica Onlus in collaborazione con il Comune di Aldeno organizza una gara podistica intitolata “#BabbiNataleinCorsa”. La corsa è inserita nel programma di eventi ‘Nadal en n’Aldem’ ed il ricavato verrà interamente devoluto per finanziare la ricerca contro questa terribile malattia.

La gara non competitiva è accessibile a tutti e prevede un percorso di circa 4 Km. per le vie del paese. Iscrizione e ritiro pacchetto gara dall­e 13:00 in piazza. Inizio gara 14:30. Contributo di partecipazione: 10 € comprensivi di berretto di Babbo Natale e buono per una consumazione a­lla Casota in piazza. Off erta famiglia: 4 persone 30€ Minori di 12 anni 5€ / Minori di 5 anni gratis.

La Presidente dell’Associazione Trentina, Signora Bruna Cainelli, spiega: “In particolare quest’anno l’Associazione promuove una raccolta fondi indirizzata a finanziare un progetto scientifico selezionato dalla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica di Verona e condotto dal CIBIO dell’Università di Trento, e che noi abbiamo adottato in ricordo di Marco Menegus, afflitto dalla malattia e scomparso a soli 48 anni, impegnandoci per l’importo di €uro 20.000,00″.

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Prosegue la Presidente: “Per finanziare questo progetto l’Associazione Trentina Fibrosi Cistica ha inoltre messo in vendita delle confezioni natalizie preparate dai nostri volontari con prodotti locali: ‘Delizie Trentine’ a € 20 e ‘Bontà di Natale’ a € 13, che si possono prenotare telefonicamente al nr. 3405228888; ad ogni confezione viene abbinato un biglietto per il sorteggio di una bellissima bicicletta, che si terrà il 6 gennaio prossimo”.

Pochi sanno che questa malattia colpisce un bambino su 2500 e che può essere trasmessa, a loro insaputa, da genitori portatori sani, ed è la malattia genetica più diffusa in Italia. Eppure ancora molti non ne sono a conoscenza.

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La malattia colpisce polmoni e pancreas a causa di un gene alterato e mutato; la ricerca in questo senso è affidata alla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica onlus, che per merito delle donazioni può finanziare i 900 ricercatori che attualmente si occupano di 366 progetti, ma sopratutto può contare sui 10.000 volontari che dedicano quotidianamente il loro tempo e le loro energie a favore dell’Associazione e della Fondazione.

Quest’anno la malattia è balzata ai primi piani della cronaca, grazie al film “Ad un metro da te” del regista Justin Baldoni, e che tratta la vicenda di due adolescenti colpiti da questo terribile male che si innamorano ma non possono avvicinarsi.

L’Associazione Trentina Fibrosi Cistica Onlus è una organizzazione senza fini di lucro; nasce nell’anno 2005 su iniziativa di alcuni genitori e sostenitori come punto di riferimento nella provincia di Trento per i pazienti e loro famigliari, sostegno alla ricerca scientifica ed al Centro Provinciale Fibrosi Cistica, istituito presso la Pediatria dell’Ospedale S.M. del Carmine di Rovereto; sostegno e supporto nei confronti delle Istituzioni, attivandosi per garantire i diritti del malato. Tutt’oggi l’Associazione conta oltre 480 soci ed ha sede in via Soprasasso 1 a Trento; è aperta tutti i giorni su appuntamento telefonando al 340 522 8888 .

Sul pieghevole distribuito al pubblico si legge una frase che racchiude in sè l’essenza dell’Associazione Trentina Fibrosi Cistica: “La ricerca per il futuro di questi malati è basata sul fatto che ci sia un futuro nella ricerca”.

Per maggiori informazioni: cell. 3405228888, info@associazionetrentinafibrosicistica.it, http://www.associazionetrentinafibrosicistica.it/ Facebook: Associazione Trentina Fibrosi Cistica O.D.V.

 

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