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Benessere e Salute

Oggi è la giornata mondiale dell’emofilia. In Italia 11 mila malati

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“Malattia più unica che rara”: l’emofilia della quale oggi si celebra la quindicesima giornata mondiale.

In Italia sono 11mila le persone affette da malattie emorragiche congenite, tra queste sono 5 mila quelle con emofilia A o B.

Quella di tipo A è la più comune e registra un caso ogni 10 mila maschi.

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Quella B colpisce invece 1 maschio ogni 30mila.

E’ molto raro che l’emofilia colpisca i neonati fino ai 9 mesi di vita; in pratica i primi sintomi possono manifestarsi quando il bambino inizia stare seduto o a camminare.

L’emofilia è una malattia rara di origine genetica che colpisce maggiormente gli uomini rispetto alle donne i cui sintomi sono quelli di una perdita di sangue persistente e di dolore acuto.

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Oggi in tutta Italia ci saranno manifestazioni di sensibilizzazione e di promozione dell’attività di FedEmo ( Federazione Associazioni Emofilici) che ha raggiunto ottimi livelli di intervento in campo assistenziale, ma quello che rimane ancora da fare è evidenziare la specificità di questa malattia rispetto a tutte quelle riconosciute come rare, al fine di ottimizzare la rete di cura e dei servizi dedicati ai pazienti.

A FedEmo fanno riferimento 32 associazioni locali.

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A Trento opera A.E.T. “Associazione Emofiliaci Trentini  Gabriele Folgheraiter” con sede in Via Salita Giuseppe Dallafior 1, telefono 335 -8243837.

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