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Benessere e Salute

La sensibilità della Giunta: allargata la consulta anche alle malattie rare.

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La nuova giunta provinciale è sempre più attenta a non tralasciare anche i più piccoli particolari che molto spesso poi non sono affatto tanto minimi.

Una conferma è arrivata anche ieri quando l’assessore Stefania Segnana aprendo i lavori della quinta Giornata Trentina delle Malattie Rare, ha annunciato di aver allargato il tavolo di lavoro della Consulta della Salute anche alle patologie rare.

Prima di lei nessuno ci aveva pensato, ma anche nessuno degli ex assessori di centro sinistra si sarebbe mai sognato di arrivare ad un convegno ben lontano da un momento elettorale non tanto con dei fatti concreti, ma almeno con delle promesse.

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L’ex assessore Zeni preferiva incensare il sistema fatto di dirigenti di nomina politica di parte, ancor prima che validi professionisti.

Avrebbe fatto citazioni autoreferenziali, sottolineando la qualità del sistema salute trentino e se ne sarebbe andato soddisfatto degli applausi – d’opportunità – ricevuti.

A cambiare oltre che la regia politica, anche il sistema di rapportarsi col prossimo.

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Stefania Segnana ha fatto un breve, quanto incisivo discorso non promettendo finanziamenti, assunzioni o prospettando faraonici progetti: ha detto solo una cosa concreta e già fatta.

Adesso le malattie rare che in Trentino sono 4 mila sulla base delle esenzioni concesse, ma si tratta di un numero in incremento, hanno la possibilità di rapportarsi col sistema salute sedendo ad un tavolo al quale nessuna giunta o assessore alla sanità precedente, le aveva mai ammesse.

A Trento che ha come unico punto di riferimento l’Ospedale Santa Chiara è di prossima apertura un’ unità DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance) che faciliterà a tutti i livelli la complessa gestione di una malattia rara che ha una differenziazione anche per fasce d’età.

In questo ambito operano venti associazioni che aiutano a tutti i livelli sia gli ammalati che le loro famiglie nella difficile gestione di una malattia rara ed integrano la loro azione con quella messa in atto dall’Azienda Sanitaria.

“In Trentino abbiamo un centro d’eccellenza riconosciuto a livello nazionale, grazie al lavoro di professionisti motivati e preparati, capaci di garantire la presa in carico dei pazienti in modo multidisciplinare – ha detto Segnana – Il raggiungimento del decennale dalla sua data di apertura non rappresenta pertanto solo un punto d’arrivo quanto piuttosto una conferma della risposta a questi pazienti e alle loro famiglie. Tutto è migliorabile, ma la presa in carico degli utenti, i percorsi diagnostici e terapeutici avviati, il presidiare le criticità ancora aperte testimoniano, insieme alle risorse economiche impegnate, dell’attenzione riservata da parte dell’assessorato e dell’Azienda Sanitaria provinciale”

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