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Trento

Trento, Fibrosi cistica: desiderio di Natale, il bellissimo video…. per poter respirare

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Si chiama «Desiderio di Natale», il video realizzato da Andrea Amplatz insieme al coro «Insieme cantando» diretto da Giovanna Gasperotti e donato all’associazione Trentina Fibrosi Cistica

Un desiderio comune di Natale per poter finalmente respirare che ha coinvolto molti bambini che si sono molto divertiti nella realizzazione del bellissimo e commovente video.

In Trentino opera l’Associazione  Trentina  Fibrosi  Cistica  Onlus che  è  una  organizzazione  senza  fini  di lucro che nasce  nell’anno  2005  su iniziativa di  alcuni  genitori e  sostenitori per essere un punto di riferimento per i pazienti e loro  famigliari , sostegno e supporto nei confronti della Istituzioni attivandosi per garantire i diritti del malato.

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L’Associazione Trentina, iscritta all’Albo Provinciale con Decreto n. 05 dd. 1.02.2006, opera sul territorio provinciale con varie iniziative per sensibilizzare l’opinione pubblica verso la fibrosi cistica.

Dal mese di maggio 2013 l’Associazione fa parte della Consulta provinciale per la salute.

All’oggi l’Associazione conta oltre 420 soci, 8 membri del Consiglio Direttivo e due revisori dei conti, si riunisce di regola una volta al mese. Un sito internet e una sede in via Soprasasso 1 a Trento, aperta  tutti i giorni su appuntamento telefonando al 340 522 8888 .

La fibrosi cistica è la più comune fra le malattie genetiche gravi.

È una malattia presente dalla nascita in quanto dovuta a un’alterazione genetica. Chi nasce malato ha ereditato un gene difettoso sia dal padre sia dalla madre che sono, senza saperlo, portatori sani del gene CFTR mutato. In Italia c’è un portatore sano ogni 25 persone circa. La coppia di portatori sani, a ogni gravidanza, ha una probabilità su quattro di avere un figlio malato.

La fibrosi cistica altera le secrezioni di molti organi che, risultando più dense, disidratate e poco fluide, contribuiscono al loro danneggiamento.

A subire la maggiore compromissione sono i bronchi e i polmoni: al loro interno il muco tende a ristagnare, generando infezione e infiammazione ingravescenti. Queste, nel tempo, tendono a portare all’insufficienza respiratoria.

Oltre che respiratori, i sintomi sono a carico del pancreas, che non svolge l’azione normale di riversare nell’intestino gli enzimi: ne deriva un difetto di digestione dei cibi, diarrea, malassorbimento, ritardo di crescita nel bambino e scadente stato nutrizionale nell’adulto.

Il progredire del danno pancreatico porta spesso con l’età a una forma di diabete. Altre manifestazioni possono riguardare l’intestino, il fegato, le cavità nasali e nel maschio i dotti deferenti.

Ad oggi, le cure sono dirette ai sintomi e alla prevenzione delle complicanze. Esistono protocolli terapeutici condivisi a livello internazionale che, presso centri specializzati, vengono adattati all’età e ai sintomi del singolo malato. In linea generale prevedono antibiotici per le infezioni polmonari, aerosol di antibiotici e farmaci fluidificanti le secrezioni, fisioterapia respiratoria, enzimi digestivi, nutrizione ipercalorica, trattamento delle complicanze. Il trapianto polmonare è una prospettiva terapeutica per i pazienti con insufficienza respiratoria irreversibile.

La fibrosi cistica è una malattia complessa; severità e tipo di sintomi possono variare anche molto da persona a persona. Fattori differenti, come l’età alla diagnosi e il tipo di mutazioni del gene CFTR, possono influenzarne l’andamento e l’evoluzione. L’organizzazione delle cure e il miglioramento delle terapie, che segue l’evoluzione della ricerca, ha portato un progresso drammatico rispetto agli anni 50, quando un bambino con questa malattia raramente arrivava all’età della scuola. Oggi ci sono più adulti che bambini con fibrosi cistica e studiano, hanno un lavoro, costruiscono una famiglia.

Ma sulla durata e sulla qualità della loro vita la malattia incide in maniera significativa. Le statistiche suggeriscono un’aspettativa mediana di vita intorno ai 40 anni: queste previsioni sono in continuo miglioramento grazie ai progressi della ricerca, che di recente ha scoperto farmaci in grado di intervenire su alcuni tipi di mutazione del gene CFTR. Questa nuova via e altre promettenti hanno la prospettiva di bloccare sul nascere la malattia e rendere sempre più efficaci le cure di cui già disponiamo. La ricerca si sta muovendo per far sì che quello che è possibile oggi per un ristretto numero di malati sia un domani una realtà per tutti.

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Sport Trentino

La Lube si prende la rivincita ed espugna il BLM Grop Arena. Sconfitta 3 a 1 l’Itas Trentino

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La Lube Civitanova si prende la rivincita, con identico punteggio, dopo la sconfitta nella finale mondiale di inizio dicembre espugnando il BMT Arena e fermando l’Itas Trentino a quota 18 vittorie consecutive.

Per l’Itas Trentino era una sorta di prova del fuoco per confermare il proprio predominio in Superlega.

La squadra di Lorenzetti è partita male e alla fine non è quasi mai entrata in partita. Oltre alla sconfitta perde anche il primato in classifica, infatti Perugia vince in 3 set a Siena e torna prima in classifica.

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La cronaca del match. Gli starting six non riservano sorprese, con i due allenatori quanto previsto alla vigilia; Lorenzetti sceglie quindi Giannelli in regia, Vettori opposto, Kovacevic e Russell in banda, Lisinac e Candellaro al centro, Grebennikov libero mentre De Giorni opta per Bruno al palleggio, Sokolov opposto, Juantorena e Leal schiacciatori, Cester e Simon al centro, Balaso libero.

L’impatto miglior sul match lo hanno gli ospiti, che dopo aver subito l’iniziale 2-0 trentino, con Leal e Simon invertono la tendenza portandosi avanti 3-5 e poi anche 5-8, costringendo al time out Lorenzetti.

Alla ripresa Vettori illude i suoi (7-8), perché poi è ancora Leal a regolare l’andatura dei cucinieri che ottengono il +4 con un muro sullo stesso opposto emiliano (10-14). Dopo essere andata nella buca (11-16), Trento si rialza con gli spunti di Kovacevic (muro e pipe in fase di break point) che portano i suoi sul 17-19 (time out De Giorgi).

La Lube fiuta il pericolo e riparte con muro ed approfittando degli errori trentini, che consegnano il 20-25 ai marchigiani.

L’Itas Trentino prova a scuotersi in avvio di secondo set, trovando con Russell e Vettori subito un break (5-3, 8-7); servono però gli spunti di Candellaro (primo tempo e muro su Sokolov) per scrivere il +2 (14-12), poi è Vettori a firmare il +3 (17-14). Il rush finale del periodo vede Trento tenersi stretto il vantaggio (20-18, 22-20) e a pareggiare i conti sul 25-23 con un primo tempo di Lisinac, grande protagonista del set.

Si riprende sull’1-1 con la Cucine Lube che riparte alla grande con Juantorena (2-5) e poi allunga ulteriormente con l’ace di Simon (3-8).

Lorenzetti avvicenda Kovacevic con Van Garderen ma sono gli errori degli ospiti e lo spunto di Vettori (attacco ed ace) a riportare a galla Trento (10-11).

Gli ospiti accelerano di nuovo con Simon (12-15) e poi con Juantorena, non concedendo più alcuna possibilità ai padroni di casa (16-20). L’Itas Trentino ha un sussulto sul 20-22 ancora con Vettori, prima di cedere sul 22-25 sotto i colpi di Leal.

Nel quarto set è ancora la Lube ad iniziare meglio (3-7), anche se Trento in questo caso è pronta a recuperare (9-11) col solito Lisinac. Leal e Simon costruiscono un nuovo vantaggio (17-13).

Gli ospiti non sbagliano più nulla (18-22) e si portano a casa in fretta il set che equivale al successo per 3-1. La serie di vittorie consecutive gialloblù si ferma a quota ventuno.

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Trento

Bloccato con il suv fra la neve. Intervengono i Vigili del Fuoco

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Intervento dei vigili del fuoco di Vezzano nel pomeriggio in località Monte Gazza

I vigili sono intervenuti per prestare soccorso ad un automobilista che è rimasto bloccato nella neve con la sua autovettura. Il conducente stava percorrendo una stradina completamente innevata fidandosi forse troppo delle prestazioni del suo Suv.

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Trento

Trasporto Pubblico: domani 4 ore di sciopero

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Domani, lunedì 21 gennaio, è stato proclamato uno sciopero di 4 ore nei settori del trasporto pubblico locale e del noleggio di pullman con conducente deciso dai sindacati contro il regolamento europeo accusato di peggiorare le condizioni di lavoro nel comparto.

Parteciperanno alla mobilitazione le sigle coinvolte sono Filt Cgil, Filt Cisl, Uiltrasporti, Faisa Cisal e Ugl Fna.

Il nuovo regolamento europeo interviene sui tempi di guida e di riposo dei conducenti, allungando i primi e diminuendo i secondi, e liberalizza il mercato internazionale dei servizi di trasporto passeggeri a lunga percorrenza.

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In Trentino il personale viaggiante e quello addetto alle biglietterie si fermerà dalle 11 alle 15.

Per il personale degli impianti fissi, invece, lo stop è previsto nelle ultime quattro ore di ogni turno. I conducenti di pullman a noleggio, infine, incroceranno le braccia dalle 10 alle 14.

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