Val di Non – Sole – Paganella
A Cles ciclamini solidali con l’iniziativa “Insieme per vincere la fibrosi cistica”
“Non se ne parla abbastanza” questo il commento della volontaria Mary che domenica 30 settembre prestava il suo tempo a Cles in corso Dante per la vendita solidale di ciclamini organizzata dall’Associazione Trentina Fibrosi Cistica onlus.
Pochi sanno che questa malattia colpisce un bambino su 2500 e che può essere trasmessa, a loro insaputa, da genitori portatori sani, ed è la malattia genetica più diffusa in Italia. Eppure ancora molti non ne sono a conoscenza.
Mary è la mamma di un bambino dodicenne purtroppo affetto da questa terribile malattia, e ci spiega: “I bambini colpiti da questo male devono sottoporsi per ore a delle terapie giornaliere che occupano così parte della loro vita; mio figlio sta attraversando quel periodo dell’adolescenza dove tutto sembra impossibile da affrontare, e di conseguenza ora per lui è ancora più difficile”.
La malattia colpisce polmoni e pancreas a causa di un gene alterato e mutato; la ricerca in questo senso è affidata alla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica onlus, che per merito delle donazioni può finanziare i 900 ricercatori che attualmente si occupano di 366 progetti, ma sopratutto può contare sui 10.000 volontari che dedicano quotidianamente il loro tempo e le loro energie a favore dell’Associazione e della Fondazione.
Ci dice la volontaria Svetlana: “Ci fa molto piacere quando la stampa si occupa di noi, uno degli scopi più importanti è far conoscere l’Associazione, divulgare l’esistenza di questa malattia, così da sensibilizzare l’opinione pubblica ed avvicinare il maggior numero di persone possibili alle problematiche conseguenti, confidando nel buon cuore di tutti per portare avanti la ricerca”.
Sul pieghevole distribuito al pubblico si legge una frase che racchiude in sè l’essenza dell’Associazione Fibrosi Cistica: “La ricerca per il futuro di questi malati è basata sul fatto che ci sia un futuro nella ricerca”.
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