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Diagnosi autismo: negli anni ’70 un caso su 5 mila, oggi 1 su 110

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“C’e’ un’escalation preoccupante delle diagnosi di autismo non solo in Italia ma anche all’estero. Assistiamo a una maggiore sensibilizzazione rispetto alle diagnosi con strumenti diagnostici piu’ attendibili, ma negli Stati Uniti alcune ricerche affidabili parlano di numeri inquietanti“.

Ad affermarlo e’ Enrico Nonnis, neuropsichiatra infantile e direttore dell’Unita’ Complessa di Salute mentale dell’eta’ evolutiva della Asl Roma 3, che giovedi’ 14 giugno riassumera’ in pillole ‘La questione dell’autismo: aspetti diagnostici ed epidemiologici’ al convegno ‘Risorse e vulnerabilita’ del soggetto autistico’.

L’evento e’ stato organizzato dall’Universita’ ‘La Sapienza‘, dall’Osservatorio Oisma e dall’Istituto di Ortofonologia (IdO) e si svolgera’ a Roma nell’aula Cesare Gerin del dipartimento di Medicina sociale de l’Universita’ ‘La Sapienza’ (Piazza Aldo Moro 5).

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A livello epidemiologico, il primo studio pilota di prevalenza dell’autismo in ambito europeo e’ la ricerca ASDEU (Autism Spectrum Disorder in European Union), che ha visto partecipare l’IRCCS Stella Maris di Pisa.

A questo si aggiunge lo studio dell’Istituto Superiore di Sanita’ condotto al Nord, al Centro e al Sud Italia. “I dati preliminari arrivano dalla Toscana- fa sapere Nonnis- e si attestano su 1 minore con disturbi dello spettro autistico su 110 bambini dai 7 ai 9 anni. Nei maschi, inoltre, l’incremento e’ maggiore perche’ l’incidenza e’ di 4 ad 1 rispetto al genere femminile”.

Un trend aumentato vertiginosamente negli ultimi 40 anni, “passando da un soggetto autistico ogni 5 mila persone negli anni ’70 ad uno ogni 120 oggi”.

Gli autismi sono tanti.Si parla di sindrome proprio perche’ i bambini autistici sono tutti diversi. Lo testimonia l’introduzione di una visione dimensionale del disturbo negli ultimi sistemi di classificazione, che permette di evidenziare una serie di situazioni molto diversificate fra loro come eziopatogenesi“, aggiunge Nonnis alla Dire.

La diagnosi e’ sempre piu’ precoce. “Prima veniva effettuata a 3-5 anni- ricorda il neuropsichiatra infantile- adesso si riesce a farla in maniera attendibile dai 18 mesi di vita. Bisogna, in ogni caso, stare attenti ad avere una visione clinica accurata e a prendersi il tempo necessario per la valutazione ed il monitoraggio”.

La ricerca clinica ha fatto progressi ed e’ importante differenziare l’intervento. “Un tempo veniva prevalentemente diagnosticata la disabilita’ intellettiva come diagnosi principale piuttosto che l’autismo; oggi l’impostazione dimensionale del sistema classificatorio Dsm 5 permette di differenziare i livelli medio, lieve e grave del disturbo e indica quindi anche le forme ad alto funzionamento cognitivo. L’autismo- ricorda Nonnis- e’ un disturbo del neurosviluppo, una condizione che dura tutta la vita, e le cause sono molto diversificate. Solo del 25% dei casi si conosce l’origine e si e’ evidenziata la causa genetica, come ad esempio nella sindrome di Rett”.

Se e’ vero che la genesi dell’autismo inizia durante la gestazione, “quando si arriva ad avere una diagnosi all’eta’ di un anno e mezzo la situazione e’ gia’ avviata e l’intervento non potra’ intervenire sulle cause dell’autismo, ma se precoce e intensivo potra’ ridurra’ i sintomi ‘core’ del disturbo (isolamento e bassa cognitivita’) e la cascata sintomatologica secondaria che aggrava la condizione autistica. Proporre programmi terapeutici intensivi di 40 ore la settimana, che le strutture pubbliche non offrono- continua il direttore dell’Unita’ Complessa di Salute mentale dell’eta’ evolutiva della Asl Roma 3- porta le famiglie a sostenere alti costi. Sarebbe piu’ opportuno utilizzare, almeno a livello prescolare, cio’ che gia’ esiste a livello nazionale: gli educatori aggiuntivi negli asili nido, gli insegnanti di sostegno e gli educatori nella scuola dell’infanzia (personale pagato dal Miur e dagli enti locali) per attuare programmi terapeutici sostenibili. Gli operatori della scuola potrebbero essere supervisionati da psicoterapeuti esperti nel trattamento dell’autismo, ed attuare, sotto la loro guida, metodi terapeutici per obiettivi.

In tal modo si realizzerebbe quell’intervento precoce ed intensivo auspicato e raccomandato da tutte le linee guida nazionali ed internazionali”.

Nonnis con l’aiuto di Costanza Colombi, ricercatrice presso l’universita’ di Ann Arbor in Michigan e con la collaborazione dell’Universita’ di Pisa, ha portato in tutte le scuole d’infanzia e negli asili nido comunali di un distretto della Asl Rm3 l’Early Start Denver Model: un programma applicabile in eta’ prescolare.

“Nelle scuole d’infanzia si gioca e si utilizza il gioco, un’attivita’ socializzante e comunicativa. Tutto e’ supervisionato da operatori ben formati. È previsto il contatto con il pediatra per riconoscere precocemente le situazioni a rischio, in accordo con i servizi del Comune di Fiumicino. Cio’ permette di individuare i bambini molto precocemente. È un progetto sostenibile, ma ancora in una fase iniziale- aggiunge il neuropsichiatra- sta funzionando e vorremmo coinvolgere piu’ bambini possibile. Il nostro e’ un ambito territoriale che conta 85 mila abitanti, e dopo la parte sperimentale si spera di andare a regime per avere educatori formati e competenti. Lavoriamo per obiettivi di gioco, attuiamo degli interventi pedagogici rivolti a tutti i bambini, con l’inclusione dei bambini autistici nel gruppo. Gli educatori coinvolti- conferma il neuropsichiatra infantile- hanno risposto molto positivamente e sono entusiasti del progetto”.

Nonnis conclude con una riflessione sulla politica sanitaria: “Occorre disinnescare questa sorta di partigianeria de ‘Il mio metodo e’ meglio del tuo’“.

Lo studioso sa che un limite va messo: “Deve esserci uno spartiacque netto tra metodi dannosi e non efficaci (come ad esempio la terapia chelante) e trattamenti abilitativi e riabilitativi che hanno delle evidenze di efficacia. Deve esserci una riflessione scientifica continua, perche’ sposare un unico metodo quando gli autismi sono tanti non ha senso. I metodi che piu’ funzionano sono un mix variabile di proposte ‘neuroevolutive’ e ‘comportamentali’ e il loro uso dipende dal tipo di bambino e dalla pervasivita’ del disturbo. È come se dovessimo tagliare un abito su misura per ciascun bambino. Nell’autismo navighiamo in un mare difficile, dove e’ sempre necessario avere una visione clinica generale dell’individuo- termina il medico- visione che ci permette sia di confermare le ipotesi diagnostiche, sia di scegliere i trattamenti piu’ adatti e piu’ efficaci per quel determinato bambino e per l’espressivita’ del suo disturbo”

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Città a misura di tutti con la comunicazione “Aumentativa e Alternativa”

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http://colibrimagazine.it
Immagine di: http://colibrimagazine.it

Esiste in mezzo a noi un mondo a parte in cui vivono bambini affetti da problemi cognitivi e persone con bisogni comunicativi complessi, persone che faticano a interagire con la realtà come la conosciamo.

Per affrontare questo problema è stato messo a punto un sistema di comunicazione chiamato “Comunicazione Aumentativa e Alternativa” (CAA), termine utilizzato per descrivere le modalità che possono facilitare e migliorare la comunicazione delle persone che hanno difficoltà ad utilizzare i più comuni canali comunicativi, soprattutto il linguaggio orale e la scrittura.

Questo linguaggio è basato su un insieme di simboli, ma non esistono soluzioni universali adatte ad ogni soggetto.

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L’obiettivo della CAA è quello di contenere e compensare la disabilità di chi presenta un grave disturbo di comunicazione sia sul versante espressivo che ricettivo.

Quello che si ottiene è un miglioramento della competenza comunicativa del bambino e di tutte le persone del suo ambiente di vita in modo da favorire la massima partecipazione sociale possibile.

Con l’obiettivo di creare sempre più ambienti accessibili ed una società capace di aprirsi a questo bisogno di comunicazione, in alcune città è nato il progetto “Città in CAA”, che vede l’istituzione di una rete di realtà commerciali “CAA friendly” che appoggiano l’utilizzo della CAA.

Gli esercenti che partecipano al progetto espongono immagini, scritte in CAA, adeguano i propri spazi, e formano il proprio personale per facilitare la comunicazione, promuovere le abilità sociali e favorire l’autonomia di persone con bisogni comunicativi complessi.

La rete di Città din CAA è nata in Emilia Romagna, grazie all’associazione Fare Leggere Tutti Faenza che lo ha ideato e applicato nei comuni di Castel Bolognese, Solarolo e Faenza coinvolgendo realtà commerciali, istituzionali, artigianali. Il progetto ha fatto il suo esordio anche in Umbria (comune di Corciano).

IN CONCRETO

In pratica ogni soggetto coinvolto nel progetto, sia esso un bar, un supermercato, una biblioteca piuttosto che un ufficio aperto al pubblico, terrà esposte al suo interno delle “tavole comunicative”, fogli a4 contenti i simboli tradotti in CAA, corrispondenti al linguaggio verbale, così che il soggetto con difficoltà, non si trovi a chiedere ma ad avere già presenti e visibili gli strumenti con i quali poter comunicare. Maggiori info sul progetto sono disponibili qui: http://www.cittaincaa.it/

 

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Italia’s got talent: Damiano vince sull’autismo

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Venerdì scorso a Italia’s got talent, lo show in onda su TV8, la performance lirica-comica di Damiano Tercon (persona con sindrome di Asperger) e di sua sorella Margherita ha incassato i quattro “sì” della giuria decretando la vittoria di Damiano sull’autismo. (altro…)

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Carta Blu Trenitalia: l’epopea di un disabile per rinnovarla

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La Carta Blu è un documento che Trenitalia rilascia alle persone con disabilità titolari dell’indennità di accompagnamento o di comunicazione. La carta, che dura cinque anni, consente il viaggio della persona disabile e del suo accompagnatore, sui convogli di Trenitalia, ad un prezzo ridotto. (altro…)

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