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Sensibilità Chimica Multipla ed Elettrosensibilità: un’altra vittima

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Torniamo a raccontare un’altra storia dai contorni tristi e tragici, che ha un unico filo conduttore che ha il nome di due malattie altamente invalidanti: Sensibilità Chimica Multipla ed elettrosensibilità.

Dopo la prima storia è arrivata un’altra richiesta, un grido di aiuto.

Maria é una ragazza dal viso fine, occhi scuri e un corpo esile, segnato dalla malattia. Ha un’intelligenza sopra la media, tanta voglia di vivere e una realtà così dura da affrontare anche per quel volto, coperto da una mascherina, ma che non riesce a nascondere l’immensa sofferenza.

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Maria soffre di Sensibilità Chimica Multipla (MCS) e di Elettrosensibilità (EHS).

Due malattie, due prigioni dal mondo e da una quotidianità che per molti di noi appare scontata.

Maria non può lavorare a causa della sua grave condizione, non ha una famiglia su cui poter contare e non ha una casa dove poter vivere. Ora ha finito i suoi risparmi e non può rimanere nel luogo in cui è ospitata attualmente.

La malattia la costringe a dormire su pezzi di cartone, perché il contatto con il materasso le crea gravi problemi.

È alla ricerca di un alloggio adeguato alla sua difficile condizione, lontano da campi elettromagnetici e privo di sostanze chimiche per lei letali: una ricerca davvero ardua al giorno d’oggi.

È gravemente allergica alla plastica con tutte le conseguenze del caso.

La sua situazione è davvero grave e per questo, grazie all’Associazione Obiettivo Sensibile del Trentino che tutela gli interessi dei malati di Sensibilità Chimica Multipla e di Elettrosensibilità, ha lanciato un appello, una raccolta di fondi che le permettano di mangiare e di provvedere alle necessità primarie.

Queste persone combattono ogni giorno con la disperazione e con delle malattie gravi e invalidanti, purtroppo ancora poco conosciute e prive di riconoscimenti e assistenza in Italia, aiutiamo Maria a vivere’, afferma l’Associazione Obiettivo Sensibile del Trentino.

Per chi volesse sostenere Maria: conto BancoPosta intestato a Maria Iuzzolino IBAN: IT64R0760102400001030599714

Cos’è la Sensibilità Chimica Multipla (MCS)? – È una sindrome immuno-tossica infiammatoria e allergica, caratterizzata da intossicazione cronica per una ridotta capacità della persona ad eliminare le sostanze xenobiotiche e riparare lo stress ossidativo, che aumenta ogni giorno con conseguenze devastanti.

Questa incapacità dell’organismo di eliminare le sostanze tossiche, se non curata, porta a un’infiammazione generale e gravi danni multi-organo irreversibili.

Si hanno danni a carico del sistema cardiocircolatorio e immunitario, danni aterosclerotici, tumori e compromissione di tutti gli organi.

Si associano a questa malattia nella maggior parte dei casi fibromialgia, stanchezza cronica, elettrosensibilità.

In Italia la malattia non è riconosciuta, nonostante molti disegni di legge e una casistica di malati che si aggira sul 4% della popolazione, dato ogni giorno in aumento.

I malati di MCS si trovano ad affrontare una malattia poco conosciuta anche dagli stessi medici e una situazione precaria in ogni aspetto della loro vita, sia in termini psicologici che economici.

La MCS ha vari stadi nel tempo.

Il primo stadio della malattia è la sensibilizzazione.

Si perde la capacità di tollerare gli agenti chimici e si possono avere varie reazioni all’esposizione di sostanze chimiche o elettromagnetiche: dolori muscolari, cefalea, affaticamento, problemi dermatologici, sintomi simili all’influenza, tachicardia, nausea insufficiente circolazione periferica, rossori, prurito, ipersensibilità olfattiva.

L’infiammazione è, invece, il secondo stadio.

Le esposizioni determinano infiammazione cronica ai tessuti, artrite, vasculite, dermatiti, asma non allergica, riniti, circolazione periferica molto problematica.

La progressione avviene in seguito a nuove esposizioni e se non si é creato danno ai tessuti il processo può essere invertito con l’evitare gli agenti chimici e con cure disintossicanti.

Bisogna vivere in un ambiente bonificato, evitare le sostanze chimiche alimentari, detergenti, profumi, saponi, formaldeide, farmaci, chemioterapici, resine e vernici, smog, inceneritori, pesticidi, campi magnetici, materie plastiche, materiali per edilizia, polveri di toner stampanti, nanoparticelle e polveri derivate da impianti di riscaldamento, ecc…

Questo porta a un gravissimo condizionamento della vita quotidiana e all’isolamento.

Il deterioramento è il terzo stadio.

L’infiammazione cronica produce un danno ai tessuti come: lesioni al sistema nervoso centrale, danni al fegato, reni, polmoni, al sistema immunitario ecc…

Questo stadio è irreversibile. Quando i tessuti sono danneggiati e la funzione dell’organo è compromessa, rimane poco per poter arginare il danno e il processo di inversione.

Si avrà un danno organico irreversibile, con conseguenze gravissime, invalidanti e, in molti casi, mortali.

Purtroppo per i malati è quasi impossibile recarsi in ospedale per le sostanze chimiche e i massicci campi elettromagnetici presenti in questi luoghi.

Questo porta a non poter avere pronto intervento e nemmeno a poter effettuare visite di controllo per escludere altre patologie.

La Risoluzione di Roma sulla Sensibilità Chimica Multipla del 2015 ricorda che, secondo l’istituto Robert Koch di Berlino (2002), la qualità della vita delle persone colpite da MCS è inferiore a quella di chi è affetto da malattia cardiovascolare grave, ma i fondi per il trattamento della Sensibilità Chimica Multipla sono trascurabili rispetto a quelli destinati alla malattia cardiovascolare.

Cos’è l’Elettrosensibilità:EHS? – È una sindrome neurotossica che si manifesta per esposizione a fonti elettromagnetiche a bassa e alta frequenza, anche quando l’intensità resta nei limiti di legge.

L’Elettrosensibilità ha base organica, con incapacità dell’organismo di riparare i danni ossidativi prodotti dalle radiazioni elettromagnetiche.

Il malato di Elettrosensibilità accusa disturbi in vicinanza di un campo elettrico o magnetico (computer, telefono portatile, cellulare, sistemi wi-fi, componenti elettroniche presenti nelle autovetture, nei pressi di stazioni radiobase di telefonia mobile, di radar ed elettrodotti, persino impianti elettrici delle abitazioni o dei luoghi di lavoro).

I sintomi sono: molto dolore fisico all’esposizione, problemi dermatologici (arrossamento, prurito e sensazione di bruciore); problemi neurovegetativi (affaticamento, stanchezza, difficoltà di concentrazione, disturbi dell’umore, senso di instabilità e barcollamento, nausea, palpitazione cardiaca, dolori addominali, disturbi della digestione; sintomi a livello del sistema nervoso centrale quali vertigini ed emicranie, alterazione del ritmo sonno sveglia, acufeni.

Questa malattia, se non curata, peggiora progressivamente creando danni irreversibili a tutti gli organi.

In Italia la malattia non è riconosciuta, nonostante sia una patologia in rapido aumento a causa dell’invasione incontrollata delle nuove tecnologie e delle radiofrequenze. Attualmente interessa in modo severo circa il 4% degli Europei e, in modo ancora lieve, circa il 30% degli stessi.

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Quando la malattia uccide l’amore. Il 25% delle donne ammalate lascia il proprio partner

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Quando una malattia grave irrompe in una coppia cosa succede?

E’ più facile che distrugga o cementifichi l’amore? In questi giorni fa discutere il post “ torno a ballare da sola” col quale la Iena Nadia Toffa su Instagram, ha annunciato di aver lasciato il suo fidanzato che si sarebbe dimenticato di starle vicino nei controlli e nelle sedute di chemioterapia lasciandola quindi da sola.

Una ricerca su Cancer ha evidenziato come il rischio di separazione o divorzio sia 7 volte più alto se la ammalata è la donna (21%), rispetto a quando viene diagnosticato un tumore a uomo ( 2%).

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Il 25 %delle donne ammalate ha lasciato il proprio partner perché inadeguato alla nuova situazione.

85% gli uomini che non si tirano indietro e supportano la propria compagna.

Il 12% dei divorzi è riferito a coppie che si separano dopo che a uno dei due è stata diagnosticata una malattia grave.

Il 20% degli ammalati gravi ha una maggiore aspettativa di vita se la coppia resta unita.

Ovviamente le statistiche escludono quelle coppie che apparentemente restano unite, ma uno dei due partner allaccia relazioni extraconiugali che alle volte compensano le carenze affettive del rapporto con una persona ammalata.

Paura, rabbia, timore di non essere compresi sono situazioni spesso alla base dell’inizio della crisi del rapporto.

Di certo per affrontare la sofferenza, serve maturità ed il rischio della rottura è più alto nelle coppie giovani.

Nella gestione della malattia i social hanno un ruolo delicato.

Sarebbe opportuno non utilizzarli per cercare di saperne di più sulla propria patologia e sulle possibili cure perché il rischio di incappare in fake news è elevato.

Come essere intercettati da persone senza scrupoli che provano a sfruttare lo stato di debolezza a proprio favore.

Come sarebbe meglio limitare l’esternazione dei propri sentimenti che possono essere male interpretati.

Nei casi in cui sono le donne a lasciare è diffusa la trasformazione della malattia come pretesto per chiudere una relazione che non sopportavano più da tempo.

Di certo è una situazione emotiva esplosiva, nella quale si può solo farsi guidare dai propri sentimenti.

Accanto ai casi d’abbandono, ci sono le situazioni nelle quali il rapporto si è rafforzato.

Cesare Prandelli nel 2004 smise di allenare la Roma compromettendo la propria carriera, per poter stare vicino alla moglie ammalata.

L’attrice Laura Chiatti ha raccontato il calvario del marito Marco Bocci quando un herpes gli è arrivato al cervello.

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«Musica Senza Confini», quando i disabili diventano i protagonisti della musica.

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Musica Senza Confini” è un innovativo progetto musicale senza barriere architettoniche il cui obiettivo è di istruire musicalmente persone disabili di tutte le età e disabilità.

Le persone con disabilità motoria, in particolare nei casi in cui siano coinvolti gli arti superiori (pensiamo a patologie come la distrofia muscolare, la SLA, o a quadri clinici come quelli delle Paralisi Cerebrali Infantili o delle lesioni spinali alte, etc) possono però incontrare difficoltà insormontabili nell’uso di strumenti musicali così come nella fruizione autonoma della musica, dovendo dipendere da altri per selezionare e riprodurre i brani musicali. (link)

La didattica musicale inclusiva può essere considerata come l’insieme degli approcci formativi che si avvale del canale sonoro-musicale per promuovere l’inclusione sociale di ciascun soggetto disabile.

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Il sistema presentato evidenzia una serie di possibilità che dimostrano come il training sonoro supporti la crescita equilibrata dell’individuo, con ripercussioni su sfera emotiva, cognitiva, aspetti motori, creatività e autostima.

«La motivazione che mi ha portato all’ideazione di questo progetto è un incontro casuale con due bambini disabili. Il desiderio di risolvere e di sopperire in qualche modo al loro desiderio di suonare mi ha indotto a rendere utili i miei studi di arrangiamento e composizione svolti con il M°Danilo Minotti, docente della stessa cattedra e ora mio relatore»Spiega l’ideatore del progetto Manuele Maestri (foto) che discuterà e presenterà il progetto il 6 Maggio alle ore 17.00 presso l’aula magna Conservatorio di Musica “F.A. Bonporti” di Trento.

«Sostanzialmente – aggiunge Manuele –  l’arrangiamento e la composizione musicale trovano utile e ineludibile applicazione, attraverso l’organizzazione della struttura e della strumentazione in modo variabile e consono agli specifici bisogni dei soggetti/allievi con l’impiego di moderni apparecchi tecnologici che esigono una competenza informatico-musicale. Flauti digitali, armoniche digitali, microfoni ultrasuoni. Questi sono solo alcuni degli strumenti che verranno presentati e suonati dal gruppo di musica dell’associazione AGAPE di Venezia durante la discussione».

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Lotta all’insufficienza respiratoria: i soggiorni marini con ALIR

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L’ Alir ( Associazione per la Lotta all’Insufficienza Respiratoria) Trentino organizza dal 31 agosto al 14 settembre dei soggiorni marini a Riccione.

Le prenotazioni sono fino ad esaurimento dei posti ( 347-2924591 dopo le 16) e i turni quindicennali trascorsi al mare hanno una funzione terapeutica per chi ha problemi respiratori e i partecipanti saranno stabilmente seguiti da un accompagnatore e da un’infermiera professionale.

L’Alir ha come scopo sociale quello di sostenere i pazienti con broncopneumopatie croniche per i quali si sta battendo per il riconoscimento di malattie sociali, attraverso l’operato di volontari.

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Molti i problemi ancora aperti come quello di un programma di ospedalizzazione domiciliare pneumologica.

La segnalazione dei criteri prescrittivi delle fonti di ossigeno.

Riformare le prestazioni e procedure in tutto il Trentino.

Creare una rete di distribuzione di ossigeno liquido in modo da consentire l’approvvigionamento anche fuori casa, in caso di brevi viaggi.

Istituzionalizzare le vacanze protette per gli ammalati portatori di insufficienza respiratoria cronica.

Creare punti di informazione per gli ammalati e i loro famigliari allo scopo di migliorare per tutti la qualità della vita. Per maggiori informazioni sui soggiorni marini, ma anche per prendere contatto con l’associazione ci si può rivolgere alla sede di Alir Trentino in Via Torrione 6 dalle 17 alle 19 del venerdì, oppure su appuntamento.

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