Connect with us
Pubblicità

Trento

Il 28 febbraio è la Giornata trentina delle malattie rare

Pubblicato

-

Pubblicità

Pubblicità

Mercoledì 28 febbraio, dalle ore 9 alle ore 16.30, nell’aula magna dell’Istituto tecnico tecnologico “Buonarroti-Pozzo” di Trento si terrà la 4a Giornata trentina delle malattie rare.

Quest’anno le proposte messe in campo dal Coordinamento malattie rare e dalla Consulta provinciale per la salute si rivolgono ai giovani per renderli consapevoli di quali siano i molteplici risvolti umani, sociali e sanitari che coinvolgono il mondo delle malattie rare.

Nel corso della giornata si alterneranno al tavolo dei relatori professionisti sanitari, pazienti e rappresentanti del mondo del volontariato che esploreranno da vari punti di vista la realtà delle malattie rare per far crescere una nuova sensibilità e solidarietà sociale attivando anche esperienze di concreto sostegno alle associazioni di volontariato che si occupano con grande impegno e generosità di queste patologie.

Pubblicità
Pubblicità

La maggior parte delle malattie rare non ha ancora una cura, per questo convivere con una malattia rara è un’esperienza di continuo apprendimento per i malati e le loro famiglie.

Per condividere le storie di speranza, di sofferenza, di traguardi e di vita quotidiana di queste persone straordinarie, per sostenere le battaglie coraggiose di queste famiglie e per affermare tenacemente il diritto alle cure la Consulta provinciale per la salute del Trentino sostiene e affianca da anni il Coordinamento trentino delle Associazioni di malattie rare nelle sue richieste di miglioramento assistenziale e sociale dei malati rari.

Proprio per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da malattie rare e facilitare l’accesso alle cure e ai benefici di legge, da nove anni è attivo in provincia autonoma di Trento il Centro provinciale malattie rare dell’Azienda provinciale per i servizi sanitari.

Pubblicità
Pubblicità

Attualmente sono circa 150 i pazienti in carico al Centro, regolarmente seguiti sia a livello ambulatoriale sia con ricoveri in day hospital nell’Unità operativa di pediatria dell’ospedale di Trento, con un incremento di circa il 50% rispetto ai dati del 2015. Da giugno 2016 è attivo anche un ambulatorio per l’età adulta dove sono state effettuate 120 visite, a favore di pazienti adulti.

Per quanto riguarda lo screening neonatale metabolico allargato, avviato nel 2014 ed effettuato a tutti i nuovi nati nella nostra provincia, il pannello diagnostico analizza ora 26 malattie metaboliche rare e, grazie allo screening, nel corso del 2017 è stato possibile individuare 7 nuovi casi di malattie metaboliche, consentendo l’impostazione di un’adeguata e tempestiva terapia.

Per quanto riguarda l’attività del Centro, fino al 31 dicembre 2017, sono stati registrati in totale 2.065 primi contatti, di cui 1.374 adulti e 691 bambini (minori di 18 anni), con un incremento annuale di contatti nelle due fasce di età di circa il 12%.

Per quanto riguarda i dati delle esenzioni per malattia rara nella nostra provincia, a dicembre sono attive 3.890 esenzioni.

Tra le patologie più frequenti si segnalano patologie di tipo ematologico, oculare, reumatologico, cutaneo, neurologico e periferico.

PROGRAMMA

9.00 APERTURA

Moderatore: Annamaria Marchionne, presidente della Consulta provinciale per la salute

SALUTO DELLE AUTORITÀ

Assessore alla salute e politiche sociali, Direttore generale APSS, Presidente Dolomiti Energia Aquila Basket Trento

INTERVENTI MEDICI

Se le conosci, le curi – Annalisa Pedrolli, dirigente Centro di coordinamento provinciale per le Malattie Rare

Immagini di Malattie Rare – Giuseppe Paolazzi, direttore Unità operativa di reumatologia

10.20-10.35  Coffee break

Malattie rare e genetica – Francesca Rivieri medico Servizio genetica APSS

LA PAROLA AI PAZIENTI

Dalla parte del paziente – Andrea Buzzi presidente Fondazione Paracelso

LA PAROLA AGLI STUDENTI

Domande degli studenti

13.00-14.00   Pausa pranzo

14.00-16.30 Tavola rotonda: Coordinamento Associazioni Malattie Rare in Rete

Pubblicità
Pubblicità

  • Pubblicità
    Pubblicità
Trento4 ore fa

Ancora un incidente mortale sulla strade del Trentino. Muore centauro 31 enne

Trento4 ore fa

Soccorso alpino sotto pressione: oggi numerosi infortuni in montagna

Trento4 ore fa

Vola con la moto per 30 metri nella scarpata, muore donna 29 enne

Valsugana e Primiero7 ore fa

Aspettando il Giro in Valsugana col presidente Fugatti in testa al gruppo

Trento10 ore fa

Coronavirus: 106 contagi nelle ultime 24 ore in Trentino

Piana Rotaliana10 ore fa

«Prestazione d’eccellenza»: a Mezzocorona premiati 19 singoli e 7 progetti del volontariato targato Euregio

Alto Garda e Ledro10 ore fa

Perde il controllo della vettura e finisce contro delle rocce, feriti i due occupanti

Trento12 ore fa

Occupato l’ex ostello di san Martino: i residenti segnalano episodi inquietanti su una ragazzina

Val di Non – Sole – Paganella13 ore fa

Tragedia sulla Presenella, muore 55enne di Contà

Trento17 ore fa

Malamovida, notte da incubo. I residenti: «Adesso basta! Non ne possiamo più»

Arte e Cultura18 ore fa

Orchidarium: da ieri al Muse la mostra delle Orchidee tropicali

Valsugana e Primiero18 ore fa

Passeggiate alla scoperta della storia di Levico Terme e Castel Selva, ogni giovedì pomeriggio da maggio a settembre

Val di Non – Sole – Paganella18 ore fa

Molte occasioni per riflettere grazie al corso di sensibilizzazione al “Ben-Essere” nella comunità organizzato a Tuenno

Italia ed estero18 ore fa

Medicina, dal 2023 stop al test di ingresso unico. Messa: “Il percorso inizierà dal liceo”

Alto Garda e Ledro19 ore fa

Parcheggio e percorso pedonale a Tiarno di Sopra. 235 mila euro per 44 nuovi posti auto

Trento2 settimane fa

Mauro Ottobre perde anche in appello con La Voce del Trentino. Dovrà pagare altri 22 mila euro

Politica4 settimane fa

Nella prossima seduta consiliare in discussione 6 ddl, compreso quello sulla terza preferenza

Val di Non – Sole – Paganella4 settimane fa

Orso a spasso tra i meleti di Mechel – IL VIDEO

Trento4 settimane fa

Coronavirus: contagi contenuti e nessun decesso nelle ultime 24 ore

Trento1 settimana fa

Coronavirus: un decesso e 326 contagi nelle ultime 24 ore in Trentino

Trento2 settimane fa

Coronavirus: contagi e ricoveri in calo nelle ultime 24 ore

Trento4 settimane fa

Concerto Vasco Rossi: ecco la viabilità alternativa per minimizzare i disagi

Telescopio Universitario4 settimane fa

Ricerca, l’Europa premia ancora l’Università di Trento

Trento2 settimane fa

Coronavirus: 426 contagi nelle ultime 24 ore. In salita i ricoveri

Trento2 settimane fa

Coronavirus: 66 contagi nelle ultime 24 ore in Trentino

Politica3 settimane fa

Anche una delegazione Trentina alla conferenza di Fratelli d’Italia, Meloni: «E’ arrivato il nostro tempo»

Trento4 settimane fa

Coronavirus: 156 contagi e nuovo balzo in avanti dei ricoveri nelle ultime 24 ore

Trento3 settimane fa

Vasco diffonde la prime foto del grande palco del Concerto di Trento. Saranno 11 i musicisti impegnati nel live

Rovereto e Vallagarina4 settimane fa

In fiamme un camioncino nel parcheggio del Rovercenter – IL VIDEO

Trento4 settimane fa

Concerto di Vasco Rossi: tutto quello che è meglio sapere il 20 maggio

  • Pubblicità
    Pubblicità

Archivi

  • Pubblicità
    Pubblicità

Categorie

ISCRIVITI ALLA NEWSLETTER

di tendenza