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Elezioni 2018: Le guide al voto per le persone con disabilità intellettive.

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Manca poco alle elezioni 2018 e nonostante l’Italia abbia ratificato con la Legge 18/09 la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (2007), sono ancora tante le persone disabili escluse in maniera quasi automatica dal diritto al voto.

In particolare, l’articolo 29 della citata convenzione prevede che gli stati firmatari si impegnino a garantire la piena partecipazione delle persone con disabilità alla vita politica e pubblica, su base di uguaglianza con gli altri, compreso il diritto e la possibilità di votare ed essere elette.

Nel nostro Paese anche le persone interdette legalmente hanno diritto al voto, ma di fatto chi ha una disabilità intellettiva viene “normalmente” escluso da tale diritto.

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Mentre sono previste alcune misure a sostegno dell’esercizio del diritto di voto per alcune persone in difficoltà (ad esempio le persone non vedenti, amputate degli arti, o con grave infermità), non vi è alcuna indicazione per le persone con disabilità intellettive, per le quali, la Legge non prevede alcuna modalità di supporto nell’esercizio del diritto di voto.

Roberto Speziale presidente dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con disabilità Intellettiva e/o Relazionale) afferma: «in Italia manca una chiara normativa che garantisca alle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo i giusti sostegni nella presa di decisioni e l’assistenza in cabina elettorale per esercitare il diritto/dovere di voto in condizioni di parità con tutti gli altri cittadini/elettori.

Viene, poi, di fatto inibito il diritto di voto, ma le stesse tematiche legate alla disabilità non vedono dichiarati impegni concreti da parte delle varie forze politiche coinvolte nella competizione elettorale. Tali aspetti e le relative proposte sono stati evidenziati, oltre che dalla nostra Associazione, anche dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e dal Forum Nazionale del Terzo Settore, organismi cui aderiamo».

Eppure basterebbe davvero poco per dare questo sostegno, ad esempio fornire delle informazioni accessibili, quindi scritte in linguaggio facile da leggere, sia sui programmi politici che sulle modalità di voto, nonché garantire forme di supporto al voto anche in cabina.

A tale scopo l’ANFFAS ha pubblicato in versione “linguaggio facile da leggere” la “Guida alle elezioni” perché al momento non è possibile entrare in cabina elettorale assieme ad una persona con disabilità intellettiva per assisterla, ma se la persona viene preparata per tempo è quasi certo che sia in grado di poter esercitare il proprio diritto da sola una volta accompagnata al seggio.

Anche l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) ha pubblicato la guida ad alta comprensibilitàIl tuo voto conta!”, per aumentare la consapevolezza delle persone con sindrome di Down sul proprio ruolo di cittadini attivi.

Per ulteriori informazioni ed approfondimenti vi invitiamo a contattare direttamente le associazioni.

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Quando la malattia uccide l’amore. Il 25% delle donne ammalate lascia il proprio partner

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Quando una malattia grave irrompe in una coppia cosa succede?

E’ più facile che distrugga o cementifichi l’amore? In questi giorni fa discutere il post “ torno a ballare da sola” col quale la Iena Nadia Toffa su Instagram, ha annunciato di aver lasciato il suo fidanzato che si sarebbe dimenticato di starle vicino nei controlli e nelle sedute di chemioterapia lasciandola quindi da sola.

Una ricerca su Cancer ha evidenziato come il rischio di separazione o divorzio sia 7 volte più alto se la ammalata è la donna (21%), rispetto a quando viene diagnosticato un tumore a uomo ( 2%).

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Il 25 %delle donne ammalate ha lasciato il proprio partner perché inadeguato alla nuova situazione.

85% gli uomini che non si tirano indietro e supportano la propria compagna.

Il 12% dei divorzi è riferito a coppie che si separano dopo che a uno dei due è stata diagnosticata una malattia grave.

Il 20% degli ammalati gravi ha una maggiore aspettativa di vita se la coppia resta unita.

Ovviamente le statistiche escludono quelle coppie che apparentemente restano unite, ma uno dei due partner allaccia relazioni extraconiugali che alle volte compensano le carenze affettive del rapporto con una persona ammalata.

Paura, rabbia, timore di non essere compresi sono situazioni spesso alla base dell’inizio della crisi del rapporto.

Di certo per affrontare la sofferenza, serve maturità ed il rischio della rottura è più alto nelle coppie giovani.

Nella gestione della malattia i social hanno un ruolo delicato.

Sarebbe opportuno non utilizzarli per cercare di saperne di più sulla propria patologia e sulle possibili cure perché il rischio di incappare in fake news è elevato.

Come essere intercettati da persone senza scrupoli che provano a sfruttare lo stato di debolezza a proprio favore.

Come sarebbe meglio limitare l’esternazione dei propri sentimenti che possono essere male interpretati.

Nei casi in cui sono le donne a lasciare è diffusa la trasformazione della malattia come pretesto per chiudere una relazione che non sopportavano più da tempo.

Di certo è una situazione emotiva esplosiva, nella quale si può solo farsi guidare dai propri sentimenti.

Accanto ai casi d’abbandono, ci sono le situazioni nelle quali il rapporto si è rafforzato.

Cesare Prandelli nel 2004 smise di allenare la Roma compromettendo la propria carriera, per poter stare vicino alla moglie ammalata.

L’attrice Laura Chiatti ha raccontato il calvario del marito Marco Bocci quando un herpes gli è arrivato al cervello.

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«Musica Senza Confini», quando i disabili diventano i protagonisti della musica.

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Musica Senza Confini” è un innovativo progetto musicale senza barriere architettoniche il cui obiettivo è di istruire musicalmente persone disabili di tutte le età e disabilità.

Le persone con disabilità motoria, in particolare nei casi in cui siano coinvolti gli arti superiori (pensiamo a patologie come la distrofia muscolare, la SLA, o a quadri clinici come quelli delle Paralisi Cerebrali Infantili o delle lesioni spinali alte, etc) possono però incontrare difficoltà insormontabili nell’uso di strumenti musicali così come nella fruizione autonoma della musica, dovendo dipendere da altri per selezionare e riprodurre i brani musicali. (link)

La didattica musicale inclusiva può essere considerata come l’insieme degli approcci formativi che si avvale del canale sonoro-musicale per promuovere l’inclusione sociale di ciascun soggetto disabile.

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Il sistema presentato evidenzia una serie di possibilità che dimostrano come il training sonoro supporti la crescita equilibrata dell’individuo, con ripercussioni su sfera emotiva, cognitiva, aspetti motori, creatività e autostima.

«La motivazione che mi ha portato all’ideazione di questo progetto è un incontro casuale con due bambini disabili. Il desiderio di risolvere e di sopperire in qualche modo al loro desiderio di suonare mi ha indotto a rendere utili i miei studi di arrangiamento e composizione svolti con il M°Danilo Minotti, docente della stessa cattedra e ora mio relatore»Spiega l’ideatore del progetto Manuele Maestri (foto) che discuterà e presenterà il progetto il 6 Maggio alle ore 17.00 presso l’aula magna Conservatorio di Musica “F.A. Bonporti” di Trento.

«Sostanzialmente – aggiunge Manuele –  l’arrangiamento e la composizione musicale trovano utile e ineludibile applicazione, attraverso l’organizzazione della struttura e della strumentazione in modo variabile e consono agli specifici bisogni dei soggetti/allievi con l’impiego di moderni apparecchi tecnologici che esigono una competenza informatico-musicale. Flauti digitali, armoniche digitali, microfoni ultrasuoni. Questi sono solo alcuni degli strumenti che verranno presentati e suonati dal gruppo di musica dell’associazione AGAPE di Venezia durante la discussione».

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Lotta all’insufficienza respiratoria: i soggiorni marini con ALIR

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L’ Alir ( Associazione per la Lotta all’Insufficienza Respiratoria) Trentino organizza dal 31 agosto al 14 settembre dei soggiorni marini a Riccione.

Le prenotazioni sono fino ad esaurimento dei posti ( 347-2924591 dopo le 16) e i turni quindicennali trascorsi al mare hanno una funzione terapeutica per chi ha problemi respiratori e i partecipanti saranno stabilmente seguiti da un accompagnatore e da un’infermiera professionale.

L’Alir ha come scopo sociale quello di sostenere i pazienti con broncopneumopatie croniche per i quali si sta battendo per il riconoscimento di malattie sociali, attraverso l’operato di volontari.

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Molti i problemi ancora aperti come quello di un programma di ospedalizzazione domiciliare pneumologica.

La segnalazione dei criteri prescrittivi delle fonti di ossigeno.

Riformare le prestazioni e procedure in tutto il Trentino.

Creare una rete di distribuzione di ossigeno liquido in modo da consentire l’approvvigionamento anche fuori casa, in caso di brevi viaggi.

Istituzionalizzare le vacanze protette per gli ammalati portatori di insufficienza respiratoria cronica.

Creare punti di informazione per gli ammalati e i loro famigliari allo scopo di migliorare per tutti la qualità della vita. Per maggiori informazioni sui soggiorni marini, ma anche per prendere contatto con l’associazione ci si può rivolgere alla sede di Alir Trentino in Via Torrione 6 dalle 17 alle 19 del venerdì, oppure su appuntamento.

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