Mercoledì 18 ottobre sono stati presentati gli emendamenti al testo unificato del DDL sui caregiver familiari, proposto dal Senatore Pagano in qualità di relatore, alla XI Commissione Lavoro del Senato della Repubblica.

Il testo unificato raggruppa i DDL nn. 2048, 2128 e 2266 e sancisce il ruolo e le finalità del cargiver familiare, ossia del “prestatore volontario di cura” (così come definito all’art.3 dello stesso documento).

Gli emendamenti proposti dalla Senatrice Laura Bignami, che in origine col DDL 2048 (poi stravolto dal testo unificato) proponeva un testo favorevole alla risoluzione degli annosi problemi dei caregiver e rispondente alle esigenze del “Coordinamento nazionale delle famiglie dei disabili gravi e gravissimi”, hanno ottenuto le firme di 66 Senatori tra cui anche quelle del Gruppo per le Autonomie (Senatori Panizza e Palermo, tra gli altri).

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L’attuale testo unificato riconosce, purtroppo, solo a livello puramente formale l’esistenza dei caregiver ed il ruolo delicato da essi sostenuto nell’ambito dell’assistenza continuativa ai propri familiari con gravi disabilità, infatti, esso esclude i caregiver dal riconoscimento di diritti economici e previdenziali demandando la parte economica alla legge di bilancio annuale.

Negli altri Stati europei, compresi quelli che hanno problemi di bilancio più gravi dell’Italia, è spesso riconosciuta un’indennità ai caregiver e la possibilità di accedere alle prestazioni pensionistiche in anticipo e senza decurtazioni, considerando che prestare assistenza ad un familiare gravemente disabile comporta uno stress mentale ed una fatica fisica enorme per il caregiver con la conseguente diminuzione delle aspettative di vita (dai 9 ai 17 anni rispetto al resto della popolazione, secondo le ricerche della dottoressa Elizabeth Blackburn).

Molti Stati della UE riconoscono, al contempo, il valore e l’utilità della funzione di cura e di permanenza della persona disabile all’interno del proprio ambiente domestico e della propria famiglia che consente da una parte allo Stato di risparmiare un notevole impiego di risorse economiche per le strutture di assistenza ed alla persona disabile di ottenere cure amorevoli e di qualità a casa propria.

Più volte i caregiver italiani hanno chiesto il riconoscimento dei propri diritti in sede internazionale, lo scorso giugno, il “Coordinamento nazionale” è stato ascoltato dalla Commissione Petizioni del Parlamento Europeo (link) sulla violazione dei diritti umani dei caregiver in Italia.

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Di fronte all’ennesima delusione legislativa, il Coordinamento è ricorso ieri all’appello diretto al Presidente della Repubblica Italiana Sergio Mattarella, affinché lo stesso possa intercedere in questa battaglia di civiltà per il riconoscimento dei sacrosanti diritti dei caregiver che dedicano la propria vita all’assistenza dei familiari con disabilità.

Di seguito riportiamo il testo dell’accorato appello che abbiamo trovato su un noto social network ed il link ad un video di sensibilizzazione del Comitato dedicato «ai Senatori della XI Commissione perché entrino nelle nostre vite».

«Egregio Presidente,

mi chiamo Anna (ma anche Marina Grazia Luigi Luigia Marialuisa Antonietta Max Ileana Angelo Antonella Lucia Simonetta Simonetta Gabriella Maria Floriana   Paola Paola Caterina, Eva,  Fabio Cinzia)

Sono una mamma Caregiver Familiare, ossia colei che si prede cura di un familiare gravemente non autosufficiente in ambiente domestico.

Mamma di Mattia, 23 anni, completamente tetraplegico dalla nascita, incapace di svolgere “qualunque atto” necessario alla sua sopravvivenza, solo respirare riesce a fare in autonomia, per tutto il resto (e dico proprio tutto) devo necessariamente provvedere io.

Le scrivo per dirLe che

per colpa di uno Stato completamente ASSENTE ci ritroviamo privati di ogni forma di diritti e tutele, siamo per Esso completamente INVISIBILI, INESISTENTI, FANTASMI.

Abbiamo bisogno di una legge SUBITO E SOPRATTUTTO GIUSTA 

Una legge che ci tuteli sotto ogni aspetto a cui purtroppo attualmente quotidianamente siamo costretti a rinunciare, rinunciando alla salute, al lavoro, al riposo, alle relazioni sociali (diritti umani fondamentali).

Questo comporta al totale impoverimento della persona, alla solitudine, all’emarginazione fino alla perdita di DIGNITÀ con le conseguenze che purtroppo ci capita a volte di leggere sui giornali e che ci fanno rabbrividire.

Praticamente siamo “obbligati a rinunciare alla vita“, andando avanti SOPRAVVIVENDO per il bene dei nostri cari.

Non reputo giusto però, che lo Stato, approfittando dell’amore incondizionato che proviamo nei confronti dei nostri cari ne approfitti in questo modo, privandoci dei diritti umani fondamentali.

Come Lei ben sa, in questi giorni é stato presentato un testo unificato per riconoscere e tutelare??? il Caregiver Familiare, testo completamente privo di ogni forma di tutela, un contenitore completamente vuoto di cui non sentiamo affatto la necessità. 

Noi abbiamo bisogno di tutele VERE, che ci permettano di vivere con DIGNITÀ, 

dignità completamente dimenticata da chi ha partorito quel testo vergognoso che si beffa di noi Caregiver. 

A questo testo sono stati presentati degli emendamenti e ci auguriamo che prevalga il buon senso, (e qui, a nome di migliaia di Caregiver, Le chiedo il Suo aiuto). 

La legge sul #caregiver per essere una buona legge deve necessariamente recare fondi non rimandarli alla legge di bilancio.

Il nostro governo, deve necessariamente rendersi conto dell’enorme risorsa che rappresentiamo per il welfare, non può sempre girarsi dall’altra parte.

In tutti i Paesi Europei CIVILI esistono da anni leggi che tutelano i Caregiver, perché non in Italia????

Abbiamo bisogno del Suo aiuto. Abbiamo bisogno di VIVERE DIGNITOSAMENTE. 

Guardi il filmato (link) La prego e tragga le conclusioni.

E se Le va, (a nome del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili):

www.famigliedisabili.org

Associazione che da anni si batte per la difesa dei diritti dei disabili e di chi di loro si prende cura,

siamo a Sua completa disposizione se vuoLe darci in pó di spazio e affrontare l’argomento dal nostro vissuto.

Grazie.»

Appello firmato.

A cura di Mario Amendola

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