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Trento

Una rivoluzione nel mondo dell’autismo: parole shock rivelano una realtà sconosciuta

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Un fulmine, una spada che squarcia la roccia di tante convinzioni. Un tuono davvero ridondante per tutti coloro che conoscono da tempo il mondo dell’autismo.

Lame taglienti per molti genitori di bambini autistici, per i terapeuti impegnati ad aiutarli, per tutti coloro che da sempre hanno seguito una strada. Quella sbagliata. A dirlo è un bambino autistico che grazie al computer riesce a comunicare al mondo la sua delusione, il suo dolore, ma anche la sua speranza e la sua fede.

Manuel Sirianni ha diciotto mesi quando le prime parole pronunciate scompaiono e non saranno mai più udite dai suoi genitori. All’età di nove anni, però, arriva una svolta nella vita di questo bambino, un dono per tutti noi. Grazie alla tastiera di un pc Manuel inizia finalmente a comunicare. La scrittura come prima espressione di una libertà per lui sconosciuta:

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Non parlare vuol dire essere anime imprigionate nel proprio pensiero. Non significa non capire, ma al contrario capire più degli altri e non poterlo urlare”.

Le sue urla riempiono le pagine del suo libro, toccante e profondo, una carezza al cuore e un pugno nello stomaco: “Il bambino irraggiungibile” – Storia di un ragazzo autistico non verbale ma pensante. 

“Di fatto intorno alla fine del primo anno di materna già in mente mia leggevo molte parole e negli anni a seguire ho composto piccole frasi fino a iniziare a leggere autonomamente cose che mi si presentavano davanti e che altri ignoravano io leggessi. Questa fase di lettura sembra una pura fantasia ma in realtà giunto in prima elementare IN MENTE MIA leggevo frasi e piccole letture a gran velocità mentre i miei compagni stavano ore su una parola. Immaginate quindi che noia la prima elementare quando a turno i miei nuovi pari ripetevano a voce alta piccole frasi e io me li sorbivo balbettare mentre tutti pensavano fossi un analfabeta”.

 

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Manuel si rivela un bambino prodigio, in grado di capire, leggere, riflettere, emozionarsi, nonostante il mondo circostante lo reputi un incapace: “I rapporti con i miei coetanei non erano nulli solo a scuola, lo erano al mare dove io e mio fratello (Daniel, anche lui autistico) eravamo sempre esclusi dai giochi collettivi, lo erano al parco dove eravamo sempre noi quattro, la mia famiglia…(…) Non parlavo, non giocavo con nessuno, stavo solo con mamma, papà e Dani che come me si isolava fra musica e televisione… e non so come siamo rimasti stabili nella mente e nello spirito, nonostante ci fosse un’amarezza di fondo (…) Gli altri sembravano non capire quale difficoltà enorme di vita fosse la nostra, così presi dai loro egoismi, dalla loro superficialità, dalla loro visione limitata dell’aiuto verso il prossimo. (…) Scrivo queste cose perché OGNUNO DI VOI sappia che i non verbali non sono minerali, fossili o similari ma hanno ANIMA E PENSIERO RAPIDO, il che li rende ultrasensibili alle assurdità del mondo”.

Manuel spiega il perché dei tanti comportamenti che appaiono ‘assurdi’:

“Ciò che voglio spiegarvi è che se un autistico iperattivo come Daniel fa queste cose non è per follia o, come ho sentito dire a molti sapientoni, per scarsa percezione del pericolo… AL CONTRARIO… quando Daniel si lanciava a nuotare al largo era perché consapevole di aver appreso da autodidatta a nuotare bene, quando Dani si allontanava al supermercato era perché era CERTO di ritrovare la strada per il nostro forte senso di orientamento, che non è simile a quello dei normodotati, i quali pensano di avere tutte le carte in regola ma fanno acqua da tutte le parti, visto che si perderebbero in un buco di supermercato, visto che non avvertono sazi odori di ogni tipo che per noi sono fortissimi, visto che ancora non odono dal mare la musica del lido come fa Daniel, l’unico che canta in acqua le canzoni sismiche infilate in un lettore cd a notevole distanza… Per non parlare del senso di qualità nel gusto che ci fa distinguere a occhi chiusi se ci vengono propinati cibi da discount o di marca nota, questo non per vizio, come pensano i benpensanti, che ignorano quanto il gusto, l’odorato e l’udito abbiano cercato di dar consolazione all’assenza del verbale. Per non dire quanto la memoria sia caritatevole con noi, al punto che i ricordi sono scolpiti nella mente, radicati per sempre…il che, se è molto utile nell’apprendimento, non giova al cuore…povero cuore trafitto spesso da azioni poco nobili del prossimo”.

Ciò che Manuel ricorda come una ferita indelebile è il ricovero di 15 giorni in una struttura specializzata insieme alla mamma, subìto per “capire qualcosa in più circa la mia testa… (…) ne sono uscito distrutto, con una diagnosi di ritardo mentale… Che LUMINARI!!! Sapete perché hanno avuto quest’intuizione geniale? Perché non rispondevo prontamente alle loro sazie assurde richieste, come fossi un animale da addestrare, ma, al contrario, usavo la volontà per decidere se era il caso o meno di eseguire gli ordini… (…) il peso di quella prigionia di quindici giorni me lo porto ancora oggi dietro, al punto che mi è rimasta la fobia delle porte ad apertura metallica tipo reparto di ospedale. Ricordo ancora volti, situazioni, solari medici che mi guardavano con aria molto fiduciosa…(chiaramente sono ironico…), continui e dolorosi prelievi del sangue, e ancora la tristezza di non poter uscire con papà la sera ma doverlo lasciar andar via per restare…in prigione. E tutto questo lo scontavo senza aver commesso reato, ma con la sola colpa di non riuscire a parlare e… a farmi addestrare…come voleva il mondo…

Quanta rabbia! Quanta tristezza! Non avete idea del mare scuro di pensieri tristi che ho prodotto nella mia mente per anni… Se non sono sazio di questi pensieri lo devo solo alla mia fede e al mio continuare a chiedere una via d’uscita dalla vita che conducevo”. 

Manuel, che afferma di star scrivendo un libro sul suo rapporto personale con Dio, sottolinea chiaramente il ruolo fondamentale che la fede ha e ha avuto nella sua vita: “Se non avessi dato la mia vita in mano a Gesù, sarei da legare per follia, mentre Lui mi preserva la mente e mi dà la forza per andare avanti e sperare che qualcosa nella mia esistenza possa cambiare”. 

Questo ragazzo davvero speciale, che oggi ha 16 anni e frequenta il liceo classico, parla delle emozioni. “Che cosa sono le emozioni? Ve lo dice uno che per i più è stato sempre un essere privo di emozioni, come un fossile, un minerale, un sasso o qualcosa del genere. In realtà le emozioni non appartengono solo ai NORMALI come vengono definiti tutti quelli che apparentemente hanno tutto in regola; in realtà Dio ha dato a tutti questo tesoro nascosto rappresentato da tutto ciò che si sente ma non si vede, che è impalpabile ma ti può tagliare l’anima in due…

A me l’anima è stata spesso più che tagliata fatta a pezzetti, non solo dai famosi pari, ma anche da tanta gente che ha sempre parlato in mia presenza in maniera inappropriata o poco delicata, considerando me come sordo o di così scarse capacità intellettive da non comprendere le assurdità da loro proferite in quel momento”. 

Manuel si rivolge poi ai genitori: “io so che vi sentite soli, lambiti solo da giudizi proferiti da tanti che non considerano il vostro dolore ma esprimono solo pareri fuori luogo, commenti pesanti e dolorosi, ma non dovete prestarvi ascolto perché se mia madre l’avesse fatto sarebbe impazzita e mio padre si sarebbe suicidato. (…) Questi anni della mia prima infanzia, che per gli altri genitori sono bellissimi, per i miei sono stati di dolore intenso ed è per questo che io SO che cosa provate, sento il mare di solitudine e smarrimento che vi avvolge e immagino cosa sia per voi sentire da un non verbale la descrizione della vostra vita. Ma l’azzeramento di parole non è mai stato tale di EMOZIONI perché VEDEVA la mamma piangere di nascosto, parlando normalmente mentre le lacrime scendevano sotto gli occhiali, SENTIVA telefonate di parenti e amici idioti che anziché consolarla la mandavano nella fossa, e CAPIVA tutto ciò che veniva detto, sussurrato, accennato in sua presenza.

(…)Vi invito a non dare per scontato ciò che vedete, esiste una realtà inspiegabile che non appare subito evidente: io non scrivo con penna, non leggo ad alta voce, non dialogo di cavolate, MA, ripeto, MA leggo in modo globale in metà del tempo o anche meno rispetto ai miei coetanei, scrivo concetti non da analfabeta, comprendo più di tanti NORMALI e vorrei a tredici anni iniziare una carriera da scrittore, mentre per il mondo che mi vede per la prima volta sono un analfabeta che non sa parlare e comprende poche misere consegne verbali solo perché NON ESEGUO CONSEGNE impartitemi su richiesta se non le SENTO veramente mie… ripeto SE NON LE SENTO VERAMENTE MIE. Perciò basta con le solite menate del tipo NON PRENDE, NON TOCCA, NON GUARDA.

(…)

Esistono anche situazioni tali da sentirti impedito nel fare senza sapere il perché, situazioni nelle quali vorresti fare alcune cose ma non ci riesci e stai male, male, male, vorresti URLARE che sai fare quelle cose, e anche molto di più ma non ce la fai. Ecco questo è un altro dei momenti in cui vorresti sparire e apparire sotto la vera veste che hai e non quella che porti ogni giorno…

(…)

Tutto questo l’ho scritto per voi, (…) per aiutare genitori e figli di tutto il mondo che sono entrati in un tunnel come quello in cui viviamo noi Sirianni da molti anni, ma dal quale si può uscire se si lotta con fede, forza e credendoci fino in fondo”. 

Nelle conclusioni del suo libro Manuel sogna che “tutta l’Italia pian piano parli e legga dell’autismo come di qualcosa che NON SI CONOSCE e come tale va esplorato (…) che si dica se Manuel e Daniel sono così chissà quanti altri ragazzi sono come loro o meglio di loro, ma NESSUNO ha dato loro FIDUCIA. 

Ecco l’ultimo grido di Manuel: “A voi genitori che brancolate nel buio delle vostre angosce… dico CORAGGIO, i vostri figli autistici CI SONO e voi dovete aiutarli a dimostrarvelo, sono come perle racchiuse in un guscio, tirateli fuori con sorrisi, colori, cartelli, giochi di bolle di sapone, con una tastiera, con una corsa sulla spiaggia, con una passeggiata in pineta, col parlare loro in maniera normale, col dedicare loro il vostro tempo libero, col dire loro quanto li amate, col riempirli di coccole anche se loro hanno difficoltà a ricambiarvele, col far sentire loro il profumo della vita…”.

L’autismo visto dagli occhi di una madre e di un padre

 

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  4. Abramo Bertossio

    24 Ottobre 2017 at 19:50

    E’ pazzesco, grazie per avermi aperto un mondo.

  5. Angelica Barbieri

    21 Marzo 2018 at 15:27

    Grazieeeeeeeeeee! Ti adoro! Io lo sapevo…voi siete la chiave per capire questa nuova realtà quantistica! E lo farete come riterrete opportuno voi, coe hai fatto tu con le tue parole.

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