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Voce - Valsugana

A Pergine un concerto per la «sindrome di Ondine»

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Sabato sera presso il Teatro Comunale di Pergine ci sará lo spettacolo «Artisti Uniti per la Sindrome di Ondine» (sotto la locandina).

L’organizzazione è a cura dell’«associazione Aria nei Sogni Onlus» e tutti i ricavi saranno destinati all’Associazione che si occupa della ricerca per la malattia rara Sindrome di Ondine.

La Sindrome di Ondine o CCHS, (Congenital Central Hypoventilation Syndrome) è una sindrome genetica molto rara e quindi molto poco conosciuta che colpisce una persona su 200.000, in Italia ogni anno si hanno dai 2 ai 3 nuovi casi.

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E’ una malattia genetica che coinvolge il sistema nervoso autonomo, il quale controlla le funzioni automatiche del corpo, tra cui la respirazione:

La malattia è congenita perché i bambini sono nati con questa malattia, anche se alcuni potrebbero non manifestare problemi subito dopo la nascita e centrale perché coinvolge il sistema nervoso centrale, cioè il cervello.

La disfunzione più evidente causata dalla sindrome è quella di una ventilazione insufficiente, detta ipo – ventilazione, più evidente durante il sonno; per questa ragione chi ne è affetto deve essere normalmente ventilato meccanicamente durante il sonno.

Il fatto che sia una patologia rara rende molto difficile la diagnosi e il reperimento di informazioni specifiche; recentemente un gruppo composto da medici e ricercatori appartenenti a differenti stati europei e tra i più esperti di questa sindrome ha realizzato una dispensa che raccoglie tutte le informazioni indispensabili per chi voglia conoscere questa rara malattia.
ondine

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