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Trento

Oggi è la giornata dell’Alzheimer: 5 regole di sopravvivenza per familiari

In Italia, nel 2014, sono state 1 milione e 200.000 le persone che hanno sofferto di Alzheimer. Le previsioni sono di un aumento del 100% in cinque anni; accanto a ciascuna di queste persone esiste una famiglia altrettanto smarrita, confusa e sofferente.

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Tanto maggiore il numero di connessioni neurali nel nostro cervello, tanto più quest’organo delicato sarà capace di fronteggiare, rallentandolo, il fisiologico declino dovuto all’età.

Prendersi cura di esso quindi significa mettersi parzialmente al riparo da quel temuto danno neurale che potrebbe favorire la comparsa, o comunque anticiparne l’esordio, di una malattia neuro degenerativa come l’Alzheimer di cui si celebra oggi la Giornata Mondiale. 

In Italia, nel 2015, sono state oltre 1 milione e 300.000 le persone che hanno sofferto di Alzheimer.

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Le previsioni sono di un aumento del 100% in cinque anni; accanto a ciascuna di queste persone esiste una famiglia altrettanto smarrita, confusa e sofferente.

L’Alzheimer destabilizza l’intero nucleo familiare: il malato smette rapidamente di essere autosufficiente, e spesso cambia nel profondo arrivando ben presto a non somigliare più alla persona che è stato e questo ferisce nel profondo chi lo ama e si prende cura di lui.

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I familiari sembrano letteralmente consumarsi nel tentativo di essere sempre presenti, di “fare qualcosa” per aiutare i loro cari e di continuare nel contempo a svolgere i ruoli e le mansioni che hanno sempre svolto. La battaglia continua poi dentro di loro, una battaglia fatta di emozioni contrastanti: rabbia e sensi di colpa, paure e senso di onnipotenza, profondo smarrimento proprio quando sentono di dover essere forti e capaci per l’altro ancor prima che per sé…

C’è però un aspetto molto importante che essi tendono a non prendere nella dovuta considerazione: “per poter continuare a svolgere il loro ruolo non possono assolutamente permettersi di scoppiare”  – spiega Barbara Furlan, psicoterapeuta di Lègein a Milano. “Spesso mi trovo ad arginare il loro bisogno di fare ripetendo loro questa domanda: “E se lei crolla, se ricoveriamo anche lei, cosa sarà di…? E’ importante che i familiari pensino anche a sé stessi e, all’occorrenza, chiedano aiuto”.

Le 5 regole che seguono possono costituire un primo passo per continuare ad occuparsi al meglio del malato senza dimenticarsi di sé.

1) Accettazione –  Fuggite dall’illusione di una possibile guarigione, di poter contenere i danni. La prima cosa da fare è accettare la malattia e le sue caratteristiche di cronicità e degeneratività; solo allora potremo accettare anche i cambiamenti che scorgiamo nelle persone che amiamo e accoglierle per quelle che sono ora. Inoltre inizieremo ad accettare e perdonare i nostri limiti e smetteremo di soffrirne.

2) Resilienza –  E’ la capacità di dare valore a ciò che ancora c’è, a ciò che la malattia non si è ancora portata via. Resilienza significa gioire del semplice fatto che il malato riesce ancora a scrivere brevi frasi, piuttosto che a lavarsi da solo; ma implica anche mettere in atto strategie di stimolazione che gli permettano di continuare a farlo il più a lungo possibile.

3) Organizzazione –  Il tempo di chi soffre di Alzheimer è un tempo lento, dilatato, l’esatto contrario del tempo che siamo abituati a vivere nell’epoca moderna. Per prendersi cura di chi soffre di Alzheimer è necessario organizzare il nostro tempo e il suo, tenendo conto di questa caratteristica. Bisogna inoltre ri-organizzare lo spazio di vita del paziente, in modo da facilitargli lo svolgimento dei compiti quotidiani e da rimuovere eventuali fonti di ansia.

4) Distribuzione dei compiti – Poiché molto del nostro tempo e delle nostre energie saranno assorbiti dalla cura della persona malata sarà necessario che rivediamo l’insieme dei nostri compiti (sia inerenti alla cura che relativi ad altri ambiti della nostra vita) e che ne deleghiamo alcuni ad altri membri della nostra famiglia oppure a personale qualificato.

5) Richiesta di aiuto – L’ultimo, fondamentale e difficilissimo compito di un familiare è chiedere aiuto. “Si tratta di un compito fondamentale poiché abbiamo visto che i nostri limiti di essere umano ci impediscono di far fronte da soli a tutto ciò che la cura comporta; ma è al contempo difficilissimo poiché è naturale non volersi risparmiare e fare il meglio possibile per chi amiamo. A volte però il meglio possibile lo otteniamo chiedendo aiuto a familiari e amici, ad associazioni di settore, a servizi quali Alzheimer Caffè e centri diurni, a personale qualificato come psicologi e geriatri, ma anche colf e badanti. Non stiamo abbandonando chi amiamo, stiamo risparmiando le forze per dare qualità alla sua e alla nostra vita!”

Intervista a cura di Ersindo Nuzzo 

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