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Trento

Aspie: i ragazzi della terra di mezzo.

La testimonianza di Stefania: mamma di un ragazzo Asperger che vive nella bergamasca.

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La testimonianza di Stefania: mamma di un ragazzo Asperger che vive nella bergamasca.

Obbligata a uscire dalla provincia, diagnosi dopo 12 anni. Bello, sano, 10 punti di indice Apgar alla nascita, ok tutto a posto. Comincia nel migliore dei modi la nostra vita insieme. «Ehi! Hai quasi due anni! Mamma? Papà ? Pappa? Non li dici?». Sguardi intensi, indicazioni con il ditino, ma nemmeno una parola. Quasi tre anni. Nulla. «Rimanga a casa con lui, non parla perché è arrabbiato per il suo rientro al lavoro». Fatto.

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Inizia a parlare molto bene, anzi legge perfettamente. «Ma scusi signora come ha fatto a insegnare a leggere a un bimbo di tre anni?». No, no, ha fatto tutto da solo. Impressionante! Conosce tutta la geografia, capitali di ogni stato, bandiere, mari, monti , fiumi. Incastra puzzle alla velocità della luce, ma cosa è quello strano modo di sventolare le manine? Perché si mordicchia le maniche incessantemente? Perché è inconsolabile se non si trova subito un Gormita dei suoi 130 che conosce uno a uno? «Signora, non è niente, ma ci vuole della psicoterapia».

Sei anni. Scuola primaria, nessun problema scolastico. Ma si fa troppo gli affari suoi, esplode di rabbia se una maestra si contraddice, se la matita sparisce. La psicoterapia continua. E continua anche il mistero. Iniziano le medie, continuano i successi ma lui non tollera alcun imprevisto, nemmeno il castigo di classe, perché lui «non ha fatto niente». Nervosismo per ogni sciocchezza, tanta ansia. Mi dicono che a Verona ci sia un'ottima neuropsichiatria infantile. Andiamo a Verona. Sei volte, test, prove scritte, neuropsichiatra più psicologa, colloqui, immagini da decifrare. «Signora si rende conto del grado di intelligenza di questo ragazzino (ormai dodicenne)?». Beh sì, ma non è sereno, a volte è bizzarro. «Certo signora, suo figlio è Asperger».

Ah. Che sarebbe, scusi? «È una sindrome dello spettro autistico, una neurodiversità. Diciamo che ha delle difficoltà nelle competenze sociali. Non ha il naturale istinto sociale a sentire le emozioni altrui». E cosa devo fare? «Guardi, lui è poco compromesso, sono in tanti ad essere così, famosi sa? Quindi per ora se nessuno a scuola si fa vivo non faccia nulla e non dica nulla. Si faccia aiutare dalla famosa neuropsichiatra delle sue parti, amica del nostro dottore e tanti saluti».

La famosa neuropsichiatra è molto brava e davvero onesta: «È inutile che lo porti qui, quel che ha lui non è nulla rispetto ai disturbi autistici seri. Se la caverà». E a lui? Cosa dico a lui? «Si regoli da sola, veda lei». Allora via con la navigazione selvaggia. Associazione nazionale, Spazio Asperger , libri su libri, forum con ragazzi Asperger, un incubo. Arriva il momento delle superiori. Dio mio che succederà? Già a fine medie, alla festa di chiusura urla in mezzo a tutti: «Sono invisibile per voi? Sono un puntino in bianco e nero in un mondo a colori!». «Mamma aggiustami!». «Amore non sei rotto… funzioni in un altro modo, ma sei sano!».

Ma io capisco che è giunto il momento della verità. Pian piano spiego a lui la sindrome, lascio che sbirci i siti che consulto e naturalmente, dato che non gli sfugge nulla, ecco la domanda: io sono Asperger vero? Sì. «Come Sheldon Cooper di Big Bang Theory?» Intanto trovo un centro a Crema con gente davvero esperta in fatto di Asperger e lì lui prende atto pian piano della cosa. Arriva il momento di iniziare la scuola superiore e lui sceglie il liceo scientifico, ma dove? Decido di preparare il terreno, per la prima volta scelgo di dichiarare la sua particolarità seppur senza alcuna certificazione (perché ancora oggi non sembra necessaria ed è forse anche controproducente), basta una relazione del neuropsichiatra di Crema, del resto non gli serve nessun sostegno scolastico.

Grazie al cielo trovo una grande accoglienza all'Isis Majorana di Seriate dove da poco era nato anche il liceo scientifico. La dirigente mi ascolta, coinvolge il responsabile dei famosi Bes, e comincia la nuova avventura. I risultati sono sempre eccellenti, ma la cosa più importante è la grande collaborazione dei suoi insegnanti, sempre pronti ad ascoltare e a confrontarsi per il bene di mio figlio. I compagni però sono perplessi e allora decido di far intervenire la psicopedagogista che lo segue a Crema. Mini conference in classe che in una mattina chiarisce le caratteristiche dell'essere Aspie, riesce ad affascinarli tutti, lui partecipa coraggiosamente alla spiegazione e risponde a tutte le loro domande.

L'adolescenza avanza ed è un mare in cui lui vorrebbe tanto nuotare, ma non ce la fa. Fuori dalla classe è solo, tanto solo. I ragazzi a questa età cambiano, sperimentano, lui non tiene il passo. La sua rigidità non glielo permette o meglio richiede più tempo e come si fa? Non esistono centri di aggregazione per ragazzi Asperger, esistono centri per «curare», ma lui non è malato. Fortunatamente ha conosciuto un ragazzo Aspie che vive vicino a noi, è già un mezzo miracolo.

Essere madre di un Asperger è difficile, tremi al pensiero del suo futuro, ma sai che merita tanto. Ti piange il cuore ogni volta che lo vedi uscire da scuola senza nessuno che gli cammini a fianco, ogni volta che scopre che i compagni sono in giro e a lui nessuno lo dice. Tu ci provi a suggerire: «Ma perché non lo dici ai tuoi compagni quando gli passi i compiti? Ehi! Per i compiti mi cercate, ma per far qualcosa insieme non esisto?». «Mamma! Voi vivete nel mondo degli ideali, noi in quello delle verità. Se mi chiedono un favore e scelgo di farlo, io lo faccio senza un altro scopo». Questa è la verità. Che dire? Chapeau ragazzo mio! Ragazzi della "Terra di mezzo", non disabili, senza diversità visibili agli occhi, ma fragili e sperduti in un mondo che troppo spesso non comprendono.

Nessuno se ne fa carico e nessuno di noi lo vorrebbe fra l'altro, non chiediamo pensioni o sussidi, ma nemmeno aspettare 12 anni una diagnosi, nemmeno spostarsi di provincia una volta a settimana per farli parlare con qualcuno competente perché qui in Bergamasca le liste d'attesa sono lunghissime, nemmeno dimenticare di esistere per immergersi in un mondo che si è costretti a imparare da autodidatta, perché non esiste nulla per chi sta nella terra di mezzo.

Questo articolo riprende, con lievi modifiche, un testo apparso su L'Eco di Bergamo il 13.06.2016

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