IX giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo.

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Anche il Trentino si tingerà di blu oggi 2 aprile 2016 per la celebrazione della IX giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo. 

Trento, Rovereto ed Arco, fino ai centri minori (Cavareno, Fondo, Ville d’Anaunia, Ton, ecc.) diventeranno per un giorno color blu, per dimostrare solidarietà verso le persone con autismo e le loro famiglie, per aprire un varco nel silenzio che ancora regna attorno a questo disturbo

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La “giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo” sancita dalle Nazioni Unite con la risoluzione 62/139 del 18 dicembre 2007, nasce con l’obiettivo di promuovere l’informazione sull’autismo e la solidarietà nei confronti delle persone che ne sono affette.

L’autismo, o meglio il disturbo dello spettro autistico (DSA), è una patologia complessa che coinvolge lo sviluppo del sistema nervoso centrale causando una disabilità, più o meno grave, che va ad intaccare le abilità: sociali, comunicative e comportamentali della persona (link) e si manifesta in tenera età (in media tra i 18 e i 22 mesi si iniziano a notare i primi comportamenti difformi alle aspettative nello sviluppo del bambino).

Al momento una cura per l’autismo, o per meglio dire per gli autismi trattandosi di un ampio spettro, non esiste; ma è scientificamente provato che le problematiche comportamentali possono essere notevolmente ridotte attraverso l’educazione precoce, intensiva e strutturata della persona e ciò può essere facilitato attraverso una corretta ed efficace inclusione scolastica e sociale, questo è il compito principale che deve assolvere l’importante campagna di sensibilizzazione internazionale.

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Le cause che scatenano l’autismo non sono ancora del tutto note, anche se la ricerca negli ultimi anni sta compiendo notevoli passi in avanti (link), tuttavia la scienza propende nell’individuare le cause tra fattori genetici e fattori ambientali quali la possibile esposizione, durante la gravidanza, ad infezioni virali (link).

Pochi giorni fa una forte ondata di polemiche ha indotto Robert De Niro (attore, regista e produttore cinematografico ma anche papà di un ragazzo autistico) a ritirare dal Tribeca Film Festival di New York il documentario “Vaxxed: From Cover-up to Catastrophe” che parla del presunto legame tra vaccini e autismo tra l’altro mai scientificamente dimostrato (link).

Regista e co-autore del controverso documentario è Andrew Wakefield, ex medico britannico il cui lavoro è stato più volte al centro di polemiche. Wakefield dal 1998 sostiene l'esistenza di un legame tra la somministrazione di vaccini e casi di autismo e negli anni ha intensificato il suo lavoro di ricerca ed attivismo su questo tema producendo uno studio scientifico sull'argomento pubblicato sull’influente rivista medica britannica “The Lancet” e successivamente ritirato a causa dell’emergere di dubbi scientifici, a Wakefield è stata poi anche revocata la licenza ad operare nel settore medico in seguito a conflitti di interesse e violazioni etiche.

In Italia si stima che l’autismo interessi circa 500mila persone mentre il dato USA parla di un caso ogni 68 nuovi nati (fonte CDC – Center for disease control & prevention), ma l’incremento dei casi conclamati di autismo è dovuto principalmente alla maggiore consapevolezza e sviluppo delle tecniche di diagnosi, che oggi consentono di identificare con certezza l’autismo rispetto ai tempi in cui la sindrome veniva catalogata come generico ritardo mentale.

Anche quest’anno si terrà l’ormai nota campagna mondiale “Light it up blue” lanciata negli anni scorsi da Autism Speaks, la maggiore organizzazione internazionale che si occupa di autismo, che prevede che gli edifici simbolo di ogni città vengano illuminati da riflettori a luce blu per sensibilizzare la comunità sociale e le istituzioni sul tema, per l’occasione anche il Duomo di Trento verrà illuminato di blu nelle notti dell’uno e due aprile.

A Torino si terrà l’ottava edizione di CinemAutismo (link) ed in tutta Italia ci saranno convegni ed iniziative che parleranno di autismo. La RAI sta già promuovendo attraverso la campagna #sfidAutismo una raccolta fondi al numero solidale 45507 (si possono versare 2 o 5 euro via sms o telefonando) a favore della Fondazione Italiana per l’Autismo Onlus, nata lo scorso anno e di cui fanno parte ANGSA, FISH e FAND, solo per citarne alcune, ma l’obiettivo è che la Onlus diventi un punto di raccolta per tutte le associazioni. I fondi raccolti saranno distribuiti in modo trasparente per conseguire alcuni obiettivi fondamentali come: la ricerca, la scuola, il futuro ed il “dopo di noi”.

Ma c’è anche chi come il giornalista Gianluca Nicoletti, conduttore radiotelevisivo e scrittore, oltre che padre di un figlio autistico, non vede di buon occhio ciò che oggi la RAI trasmetterà sull’autismo, poiché la TV di Stato mostrerà solo casi positivi e di buona prassi, di successo e di buona amministrazione, in ogni caso una versione edulcorata dell’autismo. Per cui Nicoletti dopo aver lanciato l’hashtag #teppautistici, sta già girando l’Italia per produrre un film che possa dare una rappresentazione “realistica” dell’autismo nel nostro Paese. Tra i protagonisti del film anche suo figlio Tommy dotato di una telecamera GoPro per avere il “punto di vista” dell’autistico (link).

Buone notizie per l’autismo sembrano finalmente arrivare anche dal Governo, secondo le dichiarazioni rese dal Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, in occasione della “Giornata nazionale della disabilità intellettiva” (30 marzo) oltre a misure e stanziamenti diversi in favore dell’assistenza di disabili e malati cronici, per il progetto “dopo di noi”, per l’assistenza e l’autonomia di alunni con disabilità fisiche o sensoriali e per progetti di vita indipendente per disabili gravi, aggiunge il ministro: «abbiamo attivato all’Istituto superiore di sanità un network nazionale per la diagnosi precoce e la gestione dei disturbi dello spettro autistico con 2 milioni di euro di finanziamento e nell’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza (LEA) abbiamo previsto all’interno del capitolo relativo all’assistenza sociosanitaria un nuovo stanziamento di 50 milioni di euro per l’attuazione della legge 134 del 2015 sull’autismo per l’attività di individuazione precoce e proattiva del disturbo e  per specifici interventi di abilitazione e riabilitazione a vari livelli di intensità sia individuale sia di gruppo».

L'obiettivo dei LEA, è dunque quello di garantire un’assistenza uniforme in tutte le regioni. «Inutile negare – ha proseguito il ministro – che l’assistenza alle disabilità intellettive nel nostro Paese segue percorsi a macchia di leopardo, con realtà di eccellenza ed altre di non eccellenza. Ma non possiamo accettare tali disparità nel Servizio Sanitario Nazionale. Le persone con disabilità intellettive, vengono spesso considerate gli ultimi dei pazienti, tuttavia dal Patto per la salute all'Osservatorio sulle disabilità, un grande percorso è stato fatto e stiamo facendo uno sforzo con tutto il governo perché questo è un tema che riguarda la dignità umana, e deve superare inutili barriere burocratiche».

La Provincia Autonoma di Trento da sempre sensibile alle problematiche dell’autismo e della disabilità in genere ha risposto con grande senso di responsabilità nei confronti di questa patologia finanziando con 3,5 milioni di euro la costruzione di ”Casa Sebastiano” a Coredo (oggi Predaia), il centro di eccellenza sull’autismo che sta sorgendo grazie alla determinazione del Cavalier Giovanni Coletti (foto) Presidente della Fondazione Trentina per l’Autismo Onlus alla quale è toccato reperire i rimanenti 1,5 milioni di euro per il co-finanziamento del progetto grazie anche all'aiuto di sponsor locali (imprese ed artigiani). 

«La diagnosi precoce e percorsi terapeutici tempestivi e costanti in strutture specializzate consentono lo sviluppo di capacità sociali sufficienti ad acquisire una certa autonomia, indispensabile per una soddisfacente qualità di vita – afferma Giovanni Coletti, presidente di Fondazione Trentina per l’Autismo Onlus. – Con il sostegno della Provincia Autonoma di Trento stiamo ora costruendo Casa “Sebastiano” a Coredo, un centro d’eccellenza che sarà punto di riferimento nazionale per il trattamento e la ricerca dei Disturbi dello Spettro Autistico. Abbiamo sollecitato i comuni e le Istituzioni perché dimostrino vicinanza, anche in questa importante giornata, con una semplice azione simbolica, “illuminare di blu”. E la risposta è stata eccellente.»

Oltre che confermare ancora una volta il primato di eccellenza socio-sanitaria del Trentino in Italia, la sinergia tra P.A.T. e Fondazione Trentina per l’Autismo costituisce un esempio virtuoso di cooperazione tra pubblico e privato nel welfare che potrebbe fare da guida al resto del Paese.

Altri esempi di eccellenza socio-sanitaria in Trentino che si occupano di autismo, solo per citare i più grandi, sono costituiti da ANFFAS Trentino Onlus che l’anno scorso ha festeggiato il 50° anno di attività e dall’ODFLab di Rovereto (un’unità operativa del Dipartimento di Psicologia e Scienze Cognitive dell’Università degli Studi di Trento) diretto dalla prof.ssa Paola Venuti che però si occupa principalmente di inquadramento diagnostico e terapeutico.

Per far sì che “le persone con autismo siano parte del mondo e non un mondo a parte” tutti possono dare il proprio contributo devolvendo il 5X1000 dell’IRPEF a favore della Fondazione Trentina per l’Autismo Onlus (C.F. 02180260222).

A cura di Mario Amendola

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