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Trento

Sindrome di Asperger: la parola a Davide Moscone.

«Un pizzico di autismo è necessario per il successo nelle arti e nelle scienze». È quanto sosteneva Hans Asperger: pediatra austriaco, medico e professore di medicina, conosciuto per i suoi primi studi sui disturbi mentali, soprattutto nei bambini. Il suo lavoro è passato in gran parte inosservato durante la sua vita e i suoi studi sulle condizioni psicologiche hanno acquisito fama mondiale solo postumi.

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«Un pizzico di autismo è necessario per il successo nelle arti e nelle scienze». È quanto sosteneva Hans Asperger: pediatra austriaco, medico e professore di medicina, conosciuto per i suoi primi studi sui disturbi mentali, soprattutto nei bambini. Il suo lavoro è passato in gran parte inosservato durante la sua vita e i suoi studi sulle condizioni psicologiche hanno acquisito fama mondiale solo postumi.

Per la ricorrenza della nascita di Hans Asperger, lo scorso 18 Febbraio, è stata indetta la Giornata Mondiale della Sindrome di Asperger. Per saperne di più, vi proponiamo l'intervista a Davide Moscone psicologo cognitivo-comportamentale e presidente dell’associazione “Spazio Asperger Onlus”, ospitato lo scorso gennaio a Trento dalla Fondazione Trentina per l'Autismo ONLUS del cavalier Giovanni Coletti e da ODFLab della professoressa Paola Venuti per una conferenza a Palazzo Geremia (link all'articolo).

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Cosa significa essere “Asperger”? Come si manifesta la sindrome?

«La Sindrome di Asperger è un'etichetta diagnostica che il DSM-IV ha introdotto per definire tutte quelle persone dotate di linguaggio formalmente corretto che, in assenza di ritardo cognitivo, presentano alcune caratteristiche dell´autismo.

Le persone che si situano in questo punto del continuum autistico, presentano un insieme di peculiarità comportamentali che riguardano principalmente l´area sociale, sensoriale percettiva, attentiva e affettivo motivazionale. Di fatto nella prassi clinica si raggruppano, sotto questa definizione, un'ampia gamma di condizioni e di stili di funzionamento cognitivo, affettivo e sociale.

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Quindi non esistono due persone Asperger uguali e le loro abilità possono spaziare dall'eccellenza in alcuni settori, come le arti grafiche, la musica o le scienze, con risultati a volte straordinari, a situazioni più deficitarie dove possono essere presenti difficoltà nella gestione autonoma di semplici attività di vita quotidiana. Si tratta di una condizione di variazione neurobiologica, che si manifesta in un determinato fenotipo comportamentale, con conseguenze in ambito sociale, affettivo e lavorativo.

Essere Asperger quindi significa percepire, provare, pensare ed agire in modo diverso dalle persone tipiche. Le persone Asperger presentano differenze significative nel modo in cui percepiscono il mondo, nella regolazione delle loro emozioni, negli interessi, nella motivazione, nella socializzazione e nel comportamento.

Molte persone Asperger hanno un'intelligenza normale o superiore alla media e spesso hanno interessi specifici che possono trasformare in idee, passioni e anche lavori di successo. Al contempo mostrano difficoltà nel comprendere gli altri, i messaggi impliciti scambiati tra le persone e nel costruire e mantenere delle relazioni significative.

Sono spesso ipersensibili da un punto di vista sensoriale e molti ambienti in cui potrebbero sentirsi parte della comunità diventano per loro devastanti perché troppo confusionari e chiassosi. Cosa significa quindi essere Asperger? Significa spesso sentirsi alieni al mondo sociale, fuori sincronia e questo spesso porta effet ti duraturi nell’età adulta a causa dell’accumularsi di frustrazioni ed incomprensioni».

Asperger e autismo: quale relazione intercorre e in cosa si differenziano?

«La diagnosi di sindrome di Asperger, così come era definita nel manuale diagnostico DSM-IV è stata trovata inconsistente e pertanto è stata eliminata. Tuttavia nel DSM-5 è consentito usare degli specificatori clinici per indicare eventuali sotto-gruppi dello Spettro Autistico e quindi ha ancora senso parlarne.

Ciò che confonde, secondo il mio parere, non è tanto la Sindrome di Asperger (SA), quanto l’idea di Autismo ad Alto Funzionamento (HFA). Infatti così come è definita nel DSM-IV e nell’ICD-10, la SA è appunto HFA al netto del ritardo nel linguaggio. Tuttavia, dalla mia esperienza con i bambini e da quella di molti professionisti del settore, un bambino con Sindrome di Asperger risulta qualitativamente diverso da un bambino con autismo classico in alcune caratteristiche significative che non sono lo sviluppo precoce del linguaggio o la presenza di un numero quantitativamente minore di sintomi.

Per molte persone Asperger l’ipersensibilità sensoriale è una delle principali difficoltà nella vita quotidiana, ma anche un possibile punto di forza. Molti bambini Asperger hanno interessi speciali, collezioni o argomenti che studiano con intenso interesse ad esclusione spesso di altre attività, ma che se incanalati nel giusto modo possono aprire le porte ad una professione futura.

Nell’autismo classico spesso gli interessi sono per oggetti quotidiani, attività semplici o stimoli sensoriali. I bambini Asperger rispetto ai bambini con autismo classico hanno difficoltà specifiche nella reciprocità e la tendenza a tenere lunghi monologhi senza accorgersi dell’interesse o meno dell’altro, al contempo, hanno minori difficoltà nel riconoscimento delle emozioni base e cercano più frequentemente conforto, ma hanno più spesso problemi nella gestione delle emozioni e provano rabbia o desiderio di vendetta verso persone specifiche.

Molte persone nell’autismo classico hanno difficoltà con emozioni complesse come la vergogna e l’orgoglio, molti Asperger hanno uno sviluppato senso dell’orgoglio, provano vergogna, anche se spesso fanno gaffe sociali. Molti Asperger sono altamente creativi e hanno un buon pensiero astratto, almeno in ambito non sociale. È difficile che abbiano stereotipie motorie evidenti come dondolarsi (in piedi) o rigirare le mani o gli oggetti vicino agli occhi e la presenza di ecolalia, ma è più frequente la presenza di un tono di voce monotono, pedante, robotico o infantile e l’uso ripetitivo di frasi e citazioni da film, libri o pubblicità e cartoni animati. L’insistenza sulle routine, temi ripetitivi, perfezionismo, collezione di fatti su un argomento specifico, forti passioni per temi intellettuali e la presenza di abilità speciali, sono tutti fenomeni molto più frequenti negli Asperger.

Mentre sia nell’autismo che nell’Asperger ci sono difficoltà ad affrontare i cambiamenti, solitamente i ragazzi Asperger si annoiano in compiti ripetitivi se relativi a settori intellettuali, a meno che non siano nella loro area di interesse. Da un punto di vista cognitivo è presente una forte tendenza alla sistematizzazione e attenzione per i dettagli accompagnata però a difficoltà nello spostamento dell’attenzione; nell’autismo è presente una difficoltà nell’ottenere la "coerenza centrale" unendo diversi stimoli locali per costruire un’immagine di insieme; nell’Asperger è una questione di preferenza di elaborazione locale piuttosto che un’incapacità a percepire la gestalt.

In un certo senso possiamo dire che se la persona autistica ha difficoltà a dare un senso al mondo, la persona Asperger costruisce un mondo diverso e ha difficoltà nel condividerlo con gli altri. Nei test di “teoria della mente” molti ragazzi autistici hanno difficoltà a comprendere la mente degli altri, molti Asperger apprendono come farlo ma poi hanno difficoltà ad applicare quelle abilità nella vita di tutti i giorni e nell’imputare la volontarietà alle azioni (o in eccesso o in difetto)».

In che modo va effettuata la diagnosi? E perché sono sempre più numerosi i casi di diagnosi tardive?

«I bambini Asperger “appaiono normali”, non a caso la Sindrome di Asperger è stata più volte definita una “disabilità nascosta”, sono più facilmente definibili come strani o eccentrici, piuttosto che evidentemente disabili e questo, se può sembrare un vantaggio, facilmente diventa un fardello che porta al bullismo.

Inoltre i bambini ad alto potenziale cognitivo che spesso sono anche Asperger, sviluppano una particolare forma di adattamento all’ambiente che Tony Attwood definisce “camaleontismo sociale”, grazie al quale imparano ad imitare gli altri, a non dire quello che pensano e fondamentalmente ad adeguarsi passivamente alle aspettative e alle richieste degli altri. Il caso tipico di questa modalità sono le bambine che osservano e studiano il comportamento degli altri e cercano di imitarlo per apparire “normali”.

Sono consapevoli di essere diverse, senza conoscerne il motivo, ma sanno che per essere accettate dal gruppo devono copiare il comportamento degli altri, finendo per non sapere cosa vogliono, cosa piace loro e chi sono, come fossero sempre su un palcoscenico. Come un camaleonte passivamente prende il colore dell’ambiente circostante, così queste persone Asperger, inconsapevolmente, adeguano il proprio essere alle aspettative che di volta in volta i vari contesti sociali richiedono loro.

Questo particolare sottogruppo di persone Asperger viene raramente individuato precocemente e spesso, solo dopo l’adolescenza o nell’età adulta, alcuni arrivano all’autodiagnosi. Oppure a volte può capitare che qualche clinico (psicologo o psichiatra) che ha una visione meno stereotipata dell’autismo, prendendo in carico la persona Asperger per le comorbidità che ha sviluppato, come ansia, depressione, disturbo ossessivo compulsivo, disturbi della condotta alimentare, ecc. possa riconoscerne i tratti Aspie.

Il bambino Asperger può muoversi nello spazio personale degli altri, senza aver riconosciuto il linguaggio non verbale di disapprovazione, o avendolo riconosciuto, senza comprendere le motivazioni dello stesso. Le regole non scritte della società possono essere difficili da comprendere, soprattutto in un mondo veloce e mutevole come quello attuale. Un ragazzo che ha scarse capacità interpersonale e non riesce a decifrare i codici sociali, facilmente farà perdere la pazienza ad insegnanti e compagni e verrà “escluso dal gruppo”, aumentando ulteriormente il divario.

È stato detto che mentre il bambino autistico vive nel proprio mondo, il bambino Asperger vive in un suo mondo che è all’interno del nostro. Mancando sia la capacità di fondersi con gli altri che una visibile disabilità che potrebbe essere recepita come un segnale per la comprensione, questo bambino è veramente solo.

Non esistono strumenti diagnostici che possono dare la certezza. Esistono molti test disponibili che possono supportare la diagnosi ed è sempre importante verificare l’eventuale presenza di disturbi dell’apprendimento, iperattività o altre condizioni frequentemente associate. Il giudizio clinico si forma sulla base dei test, dell’osservazione e dell’intervista con genitori ed eventualmente insegnanti».

Esiste un intervento riabilitativo efficace? E se si, quale?

«Non esiste un intervento efficace perché non esistono due persone Asperger uguali e quindi la scelta del tipo di intervento va basata sulla singola persona. Nella maggioranza dei casi ci si focalizza sui seguenti aspetti: la comprensione delle regole sociali, la comprensione e l’espressione delle emozioni, la comprensione degli altri, il linguaggio non-verbale, le routine ossessive o ripetitive, la goffaggine fisica. Non esiste un unico pacchetto migliore per tutti i bambini con AS, ma la maggior parte dei professionisti e le linee guida nazionali e internazionali concordano che l’approccio più efficace sia quello cognitivo-comportamentale.

L’ABA, il TEACCH, Il Denver Model sono alcuni tra gli interventi che la comunità scientifica ha studiato e ha riconosciuto come efficaci per i Disturbi dello Spettro Autistico e che l’Istituto Superiore di Sanità ha inserito nelle Linee Guida LG21 Autismo pubblicate nel novembre 2011.

Questi Interventi sono quelli che vengono sempre citati e riportati nei convegni e dalla stampa in Italia. Nel documento LG21 dell’ISS da pag.59 a pag.61 sono riportate le evidenze cliniche della CBT, rivolta a bambini e genitori, (in italiano Terapia Cognitivo Comportamentale) rispetto al trattamento della comorbidità con i disturbi d’ansia nell’autismo ad alto funzionamento e nella Sindrome di Asperger e per la gestione della rabbia in bambini con Sindrome di Asperger.

La CBT nella forma dell’approccio che stiamo diffondendo in Italia sotto il nome di Educazione Cognitivo Affettiva offre strategie efficaci e comprensibili anche per i genitori per educare queste persone e favorirne un migliore adattamento. Un programma di intervento CBT efficace si basa sugli interessi del bambino, offre un programma di lavoro prevedibile, insegna compiti come una serie di passaggi semplici, impegna attivamente l’attenzione del bambino e fornisce un rinforzo regolare per un comportamento appropriato. Un programma di intervento non può essere efficace se non comprende la formazione e la collaborazione dei genitori e della scuola.

È altresì fondamentale tenere a mente che l’autismo non è una condizione da combattere direttamente, l’obiettivo non dovrebbe essere la “guarigione” ma l’abilitazione ed il miglioramento della qualità della vita. Per raggiungere questi obiettivi non bisogna trascurare eventuali condizioni mediche, comorbidità psichiatriche e lo sviluppo delle abilità quotidiane e comunicative delle persone autistiche. Una persona nello Spettro Autistico dovrebbe essere seguita e presa in carico da un’equipe di specialisti in diversi campi, in quanto le ricadute sono su tutti gli ambiti della vita umana».

Si ritiene che alcune diete, come quelle prive di glutine o caseina, possono contribuire a un miglioramento del comportamento delle persone affette da sindrome di Asperger e/o da autismo. Qual è la sua opinione in merito?

«Molti genitori riportano dei problemi gastrointestinali, che non servono per la diagnosi, peró possono essere un problema medico per alcuni ragazzi. Ci possono essere malattie autoimmuni nelle famiglie di un bambino con un disturbo dello spettro autistico e quindi ci sono molti fattori che bisogna indagare ed eventualmente curare.

Sono fattori però che non causano direttamente l’autismo e non sono specifici dell’autismo. Ancora non c’è certezza se siano più frequenti o abbiano la stessa frequenza che nella popolazione generale. Quello che sappiamo è che mentre spesso non provocano un peggioramento nel comportamento dei bambini tipici, provocano un netto peggioramento nel comportamento dei ragazzi con autismo.

Spesso inoltre non è detto che sappiano manifestare il loro disagio e questo crea un circolo vizioso. Tuttavia come già detto ogni persona autistica è diversa quindi non può esistere un trattamento “standard” da usare per tutti i bambini autistici. Se si sospettano problemi gastrointestinali o immunitari è bene andare in ospedale per una visita, come si farebbe con un bambino tipico e con il giusto (ed individualizzato) trattamento, ci può essere un miglioramento del comportamento, non una guarigione».

Ricerca e autismo: a che punto siamo?

«Negli ultimi anni è nato un fortissimo interesse nel campo della ricerca sull’Autismo. Si stanno facendo dei buoni progressi sia da un punto di vista conoscitivo che terapeutico. Purtroppo spesso però ci sono vicoli ciechi o una scarsa replicazione dei risultati. Questo avviene perché non esiste un Autismo ma esistono molti Autismi diversi. È possibile che il racchiudere tante differenze in un’unica etichetta stia rallentando o nascondendo scoperte importanti, magari non per tutto l’autismo, ma per alcune persone autistiche».

Quale futuro si prospetta per un bambino con sindrome di Asperger?

«Esistono persone Asperger che lavorano, hanno una famiglia ed una vita soddisfacente. Esistono bambini che non hanno mai avuto sostegno e vivono felicemente. In questi casi parliamo quasi sempre di condizioni lievi. Alcune persone però avranno bisogno di assistenza continuativa a vita, altre raggiungeranno un certo livello di autonomia, altre ancora saranno completamente autonome.

Circa due terzi dei bambini Asperger diagnosticati da piccoli ha un outcome buono se è seguito durante la crescita. Il problema non è quasi mai l’Asperger in sé ma l’alto tasso di altre condizioni associate o che si sviluppano crescendo, depressione e ansia in primis. Non a caso nell’AS c’è un alto tasso di suicidio.

Non parliamo di persone incapaci, parliamo di persone che soffrono spesso moltissimo a causa della mancanza di accoglienza da parte della società e di non essere riconosciuti e apprezzati per il loro modo peculiare di essere.

Il tasso di disoccupazione tra le persone appartenenti allo Spettro Autistico, anche lieve, è più alto che nella norma (circa l’80%). Ma possono lavorare e possono essere una risorsa unica per la società. Sono sempre più frequenti ditte e società che impiegano persone autistiche facendo frutto dei loro unici punti di forza. L’importante è capire che l’autismo non è una condanna e che si può sempre provare a fare qualcosa, ma soprattutto la prognosi non è mai certezza».

Questo articolo riprende, con lievi modifiche, un testo di Patrizia Corvasce apparso su Barletta News il 20.02.2016

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