Connect with us
Pubblicità

Trento

Legge autismo, Speziale: «una grande occasione perduta»

L'aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico e lo sviluppo di progetti di ricerca su questo disturbo e la conseguente proposta di legge approvata  non ha convinto molti. 

Pubblicato

-

L'aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico e lo sviluppo di progetti di ricerca su questo disturbo e la conseguente proposta di legge approvata  non ha convinto molti. 

«Questa Legge non cambierà nulla e non aiuterà chi si confronta ogni giorno con i disturbi dello spettro autistico perché è troppo generica: non specifica e non aggiunge nulla a quanto già previsto oggi, considerata anche l’invarianza dei costi. Fornisce degli spunti buoni che però rimangono vaghi e questo, in un Paese in cui è già difficile far rispettare delle leggi specifiche, non promette nulla di buono. Inserire del resto la parola autismo in una legge non è sufficiente a rendere quel provvedimento realmente efficace».

È severo il giudizio di Roberto Speziale, (foto) presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), sul Disegno di Legge Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie, che in questi giorni, come avevamo riferito, è stato approvato alla Camera ed è ora in attesa di passare al Senato per l’approvazione definitiva.

Pubblicità
Pubblicità

«C’è stato un piccolo sforzo – aggiunge Speziale – per cercare di prestare maggiore attenzione alla difficile condizione delle persone con autismo e delle loro famiglie, ma questo non è stato sufficiente perché la Legge, così come è stata approvata, non risolve nulla e perché, ad esempio, pur essendo il primo provvedimento legislativo ad essere approvato dopo la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, non parla di progetti personalizzati, non ha alcun riferimento all’articolo 14 della Legge 328/00 e al progetto individualizzato, e di conseguenza non ha alcun riferimento alla presa in carico globale. Invece l’intervento precoce e l’intervento globale sono dei punti base per avere un miglioramento della presa in carico globale della persona con disabilità e per questo, adesso, dovremo lottare per farli rientrare nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e nei LEP (Livelli Essenziali delle Prestazioni)».

«Da parte nostra – conclude il Presidente dell’ANFFAS – siamo amareggiati, non solo perché la nostra Associazione, nonostante da tempo si occupi in tutta Italia di oltre quattromila persone con disturbi dello spettro autistico, soprattutto bambini e adolescenti, non è stata chiamata in Parlamento per essere audita, ma anche perché la richiesta fatta insieme alla FISH di inserire nel testo normativo proprio il riferimento ai progetti personalizzati è palesemente caduta nel vuoto». {facebookpopup2}

Questo il nome del disegno di legge quadro sul'autismo: “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”.

Pubblicità
Pubblicità

Il ddl È stato approvato a tempo di record con una maggioranza schiacciante e, secondo gli addetti ai lavori, passerà facile anche al Senato. Nonostante il plebiscito (quale politico riuscirebbe a dire no pubblicamente ad una legge sulla cura delle famiglie con soggetti autistici?), le opinioni sul provvedimento sono però tutt’altro che unanimi.

Gli esponenti della maggioranza parlamentare (non tutti a dire il vero) e le principali associazioni parlano di un grande passo in avanti. Le opposizioni invece la definiscono invece una legge vuota, con tanti buoni propositi ma neanche il becco di un quattrino per far sì che le parole si trasformino in fatti. 

Riepiloghiamo i fatti per chi non fosse informato. Il disegno di legge è composto da pochi articoli. Tra le principali novità c’è l’inserimento delle prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individuale relativi all’autismo nei Lea, i livelli essenziali di assistenza. Vuol dire che, a differenza di quanto accade oggi, i genitori di un ragazzo autistico hanno diritto di esigere gratuitamente cura e assistenza e, se le strutture sanitarie non gliele forniscono, possono rivolgersi ad un giudice per ottenerle di diritto.

Altro punto importante del testo è l’impegno ad aggiornare le linee guida dell’Istituto superiore di sanità, sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico, “in tutte le età della vita”. Tradotto: siccome la ricerca scientifica progredisce, è importante che medici, terapisti ed assistenti siano sempre aggiornati e forniscano le migliore cure possibili. Sempre in tema di ricerca, la legge dispone che il ministero della S alute promuova lo sviluppo di progetti propri, che amplino le conoscenza del disturbo e acquisiscano le buone pratiche terapeutiche ed educative.

Infine, all’articolo 6, si specifica che dall’attuazione della legge non dovranno derivare nuovi oneri per la finanza pubblica e che le regioni se la dovranno cavare con quello (risorse umane, finanziarie e strumentali) che hanno.

Positivo il commento dell’Angsa, l’associazione nazionale dei genitori di soggetti autistici. Che in un comunicato scrive: «Con questa Legge sarà obbligo del servizio sanitario nazionale offrire alle persone con autismo gli interventi che nei Paesi avanzati vengono da tempo forniti gratuitamente, in collaborazione con i servizi sociali, la scuola e la famiglia». Decisamente soddisfatto Carlo Hanau, voce storica del mondo dell’autismo e membro del comitato scientifico dell’Angsa: «È una buona legge, dobbiamo essere soddisfatti ed avere la consapevolezza che si tratta di una legge quadro, che non può andare troppo nel dettaglio perché così facendo va a cozzare contro l’autonomia delle regioni, sancita dalla riforma del Titolo V della Costituzione».

Tra i contrari alzano la voce gli esponenti del Movimento Cinque Stelle, che si sono astenuti («per rispetto»): «Per i disturbi dello spettro autistico lo Stato non intende spendere un euro. Quei fondi che però si trovano per le grandi opere, le auto blu, gli F35. Dal momento che di fondi non se ne parla, sono state bocciate tutte le misure che avrebbero potuto essere davvero utili per migliorare le condizioni di vita dei cittadini affetti da questa disabilità: integrazione scolastica, formazione degli insegnanti di sostegno, attività extramurali».

Scettica anche Ileana Argentin, deputato pd affetta da una grave malattia genetica. «Il provvedimento è importante perché permetterà di abbattere le barriere culturali su questa grave malattia. Ma questa legge è vuota, non ci sono risposte vere. È soltanto un manifesto politico, e mi rifiuto di insultare le intelligenze degli altri parlando di una legge che darà risposte. Le risposte le avranno le grandi associazioni e le famiglie degli autistici saranno ancora sole».

Navigando qua e là sulla rete in cerca di commenti e dichiarazioni mi imbatto, sul sito de linkiesta nella testimonianza della mamma di Filippo, un ragazzo autistico, che è stata letta in Aula da un’esponente grillina. Mi colpiscono le ultime righe: «Da almeno due anni non ce la facciamo più a stare dentro al mondo con i suoi ritmi, le sue convenzioni e le sue regole sociali. Anche se sai nuotare, se ti ritrovi nel bel mezzo di un oceano, vai a fondo, perché ti misuri con qualcosa di infinitamente più grande di te. Da noi quasi tutto è colato a picco. Ora siamo qui a chiedere al mondo che si accorga di noi e che ci aiuti».

Mi viene da dire che forse il mondo si sta accorgendo di queste famiglie e che la nuova legge, in fondo, ne è una prova. Per aiutarle davvero, però, non basta una legge quadro. Servono impegni concreti, risorse, organizzazione, solidarietà.

Pubblicità
Pubblicità
Pubblicità
Pubblicità

  • Pubblicità
    Pubblicità
Trento3 settimane fa

Nel 2021 su «La Voce del Trentino» lette oltre 30 milioni di pagine da 8 milioni di lettori

Trento2 settimane fa

Coronavirus: una vittima e 972 nuovi contagi nelle ultime 24 ore

Trento2 settimane fa

Coronavirus: nuovo record di contagi nelle ultime 24 ore. Sempre stabili i ricoveri

Trento2 settimane fa

Coronavirus: 2.372 contagi e due morti nelle ultime 24 ore in Trentino

Trento2 settimane fa

Coronavirus: due morti e 2.290 contagi nelle ultime 24 ore. Calano sensibilmente i ricoveri

Trento2 settimane fa

Coronavirus: due vittime e 807 nuovi contagi nelle ultime 24 ore in Trentino

Trento2 settimane fa

Coronavirus: 408 nuovi casi e nessun decesso nelle ultime 24 ore in Trentino

Trento2 settimane fa

Coronavirus: record di contagi in Trentino nelle ultime 24 ore. Morta una donna di 55 anni

Trento3 settimane fa

Coronavirus: 1.307 nuovi contagi in Trentino nelle ultime 24 ore. Superato il milione di vaccinazioni

Trento3 settimane fa

Coronavirus: 1 decesso e 938 contagi nelle ultime 24 ore. Calano i ricoveri in terapia intensiva

Trento3 settimane fa

Coronavirus: 894 contagi nelle ultime 24 ore in Trentino. C’è anche una vittima. Stabili i ricoveri

Trento3 settimane fa

Coronavirus: altri 3 morti nelle ultime 24 ore in Trentino

Trento3 settimane fa

Fugatti: «Lupi grave problema di sicurezza, attendiamo l’approvazione del piano di gestione guida costruito per il Trentino»

Trento3 settimane fa

Coronavirus: nessun decesso e 139 contagi nelle ultime 24 ore in Trentino

Trento3 settimane fa

Coronavirus: 3 vittime e 502 contagi nelle ultime 24 ore in Trentino

ISCRIVITI ALLA NEWSLETTER

  • Pubblicità
    Pubblicità

Archivi

  • Pubblicità
    Pubblicità

Unico&Bello

Orient Express la Dolce Vita: in Italia un nuovo modo di vivere il Paese

A breve in Italia arriverà un nuovo modo di vivere e conoscere il Paese, in carrozze di lusso ispirate al design degli anni ‘60/’70. L’Italia si presenta al…

Vaia Cube e Vaia Focus: nuova vita agli alberi abbattuti da Vaia

Sono numerose le aziende ed i privati che hanno deciso, negli ultimi anni, di donare nuova vita e dignità ai 42 milioni di alberi abbattuti dalla tempesta Vaia…

2050: come ci arriviamo? Mobilità sostenibile, più pulita, più veloce, più sicura e per tutti

Dal 22 dicembre 2021 al MUSE – Museo delle Scienze di Trento, la mostra “2050: COME CI ARRIVIAMO? Mobilità sostenibile, più pulita, più veloce, più sicura e per…

L’Altopiano Tibetano e Nepal in due splendide mostre fotografiche virtuali

L’Altopiano Tibetano noto per alcuni dei pascoli più grandi al mondo, non consente lo sviluppo di una vera e propria attività agricola. Anche per questo le popolazioni dell’Altopiano…

Necrologi

Categorie

di tendenza