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Arte e Cultura

Le Reti di Riferimento Europee (ERN)

Spesso curare le malattie rare rappresenta per i medici una vera sfida, sia per la carenza di competenze che per la dispersione di piccole popolazioni di malati in tutta Europa

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Spesso curare le malattie rare rappresenta per i medici una vera sfida, sia per la carenza di competenze che per la dispersione di piccole popolazioni di malati in tutta Europa

Un valido supporto può essere costituito da una collaborazione tra gli stati membri dell'Unione Europea, per uno scambio tra professionisti in materia di trattamenti e percorsi di cura e la creazione di una database di informazioni.

Struttura di gestione per la condivisione delle conoscenze sono le Reti di Riferimento Europee (ERN), veri network di centri di expertise che possono essere costituite da un'équipe medica, un centro medico o un ospedale formalmente accreditato.

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Vista la difficoltà di creare una ERN per ognuna delle 6 mila malattie rare conosciute, queste andrebbero suddivise per gruppi, cosa che non impedirebbe comunque al singolo di rivolgersi ad un centro per una malattia specifica.

Nel caso in cui non esista un centro di expertise nel proprio Paese per una determinata malattia, i malati possono trarre beneficio dalla conoscenza che il proprio medico curante può acquisire in altri Paesi.

A tal riguardo la Direttiva sul Diritto dei Malati alle Cure Transfrontaliere consente ai malati di farsi curare dai servizi sanitari erogati da altri Paesi, ottenendo il rimborso dal proprio.

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Questa, inoltre, prevede che la Commissione Europea sostenga lo sviluppo delle ERN tra gli stati membri. La Decisione Delegata stabilisce i criteri che le reti devono soddisfare per poter aderire ad una ERN e che i centri di expertise devono rispettare per entrare a farne parte, mentre la Decisione di Esecuzione definisce i criteri per istituire e valutare le ERN e i loro membri.

Ad assicurarsi che ogni malato raro sia coperto da una ERN interviene infatti Eurordis. Le ERN – commenta Lene Jensen, sostenitrice dei malati e Direttrice di "Rare Disease Denmark" – offrono ai medici una piattaforma per condividere esperienze e conoscenze in un modo molto efficiente.

Piuttosto che affidarsi ai contatti personali dei medici, queste forniranno un sistema di ricerca organizzato che consentirà di trovare l'informazione corretta al momento opportuno".

Dal punto di vista legale, infine, se non è necessario che le associazioni dei malati contribuiscano alla gestione delle ERN, per queste ultime è obbligatorio che dimostrino che le cure siano centrate sul paziente e ne migliorino le condizioni di vita.

Gian Piero Robbi – robbi.org

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