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L’ Alzheimer? Uno dei nostri. Il libro.

La malattia di Alzheimer è una patologia che colpisce soprattutto, ma non solo, persone in età avanzata. Purtroppo, poiché per molti si tratta di una “malattia da vecchi” i casi precoci vengono spesso diagnosticati in ritardo, quando non addirittura scambiati per turbe mentali.

Questo è un grave danno per chi ne soffre poiché la malattia ha caratteristiche cliniche specifiche che richiedono specifici interventi diagnostici, terapeutici e riabilitativi; una diagnosi errata o tardiva concorre a ridurre le possibilità di cura, che già sono poche ma che potrebbero rallentare il decorso del male, regalando al paziente tempo prezioso.

Ecco perché è importante fare attenzione ai dieci sintomi premonitori della malattia, indicati dall’Alzheimer’s Association (USA), indipendentemente dalla vostra età!

Nell’articolo riportiamo l’intervista alla dott. Barbara Furlan, (foto) psicoterapeuta di Légèin Milano e autrice del libro “Uno dei nostri – Dieci anni di Alzheimer Caffè”

Buongiorno Dottoressa, abbiamo già avuto modo di leggere su queste pagine un suo articolo dedicato ai familiari di chi soffre di Alzheimer, ora un libro. Come mai?

«Da ormai dieci anni sono responsabile di un Alzheimer Caffè è uno degli argomenti che conosco meglio, e che mi stanno più a cuore».

Un Alzheimer Caffè?

«Sì. Un luogo ed un tempo di accoglienza per i malati ed i loro familiari, dove incontrarsi, fare assieme ciò che ancora è possibile fare, dove confrontarsi e trovare supporto e comprensione, tra pari, tra persone coinvolte nella stessa esperienza di sofferenza e di perdita, ma anche di rinnovata intimità e condivisione».

Non mi è ancora ben chiaro cosa sia o cosa ci si faccia, ma detto così sembra quasi poetico….

«Ha ragione, sia per quanto riguarda il fatto che dovrei spiegarmi meglio, che riguardo alla poesia. Per quanto riguarda la definizione di Alzheimer Caffè, si tratta di un’invenzione Olandese, dello psico-geriatra Bère Miesen, che volle un luogo informale dove far incontrare i malati ed i familiari, perché potessero trascorrere qualche ora assieme, socializzare, parlare dei loro problemi tra pari, ma supportati da personale qualificato. Da allora il modello si è diffuso un po’ ovunque, anche in Italia ormai gli Alzheimer Caffè spuntano come funghi. Dieci anni fa non era ancora così, seppure quando abbiamo iniziato noi di Auser Saronno c’erano già svariate esperienze nelle grandi città, nei centri minori era una cosa innovativa. Per quanto riguarda i servizi Auser, poi, siamo stati i primi in assoluto. In Italia. I servizi che offriamo sono pomeriggi di aggregazione e stimolazione delle competenze residue per chi soffre di decadimento cognitivo; uno sportello di ascolto e supporto per i familiari e -sempre per questi ultimi- un gruppo di auto mutuo aiuto. Poi ci sono i momenti informativi per la cittadinanza, i trasporti…»

E la poesia?

«A volte anche nelle cose brutte, in quelle dolorose come l’Alzheimer, ci può essere della poesia e le confesso che in questi dieci anni di Alzheimer Caffè ne ho incontrata parecchia. Negli occhi di un malato che, pur non ricordando pressoché nulla di sé, si illuminava quando a fine laboratorio vedeva arrivare a prenderlo la sua Maria… Nei gesti di intesa tra una figlia ed un padre… Nelle parole di un’altra figlia che racconta commossa che la madre (storicamente fredda e burbera) rideva lasciandosi pitturare le unghie… Ecco, a volte nel brutto della malattia, del veder svanire a poco a poco i propri ricordi, o quelli di una persona cara si fanno largo attimi di dolcezza, di spensieratezza, di intimità che ad una persona con ancora tutti i suoi ricordi sarebbero negati. Mentre i ricordi di ciò che siamo stati ed abbiamo vissuto si affievoliscono vengono meno, di pari passo, gli effetti che tali esperienze hanno avuto su di noi. Visto che le brutte esperienze ci portano a costruire barriere, a limitarci nell’illusione di difenderci da ulteriori sofferenze; scordate le esperienze che ce le hanno fatte costruire abbattiamo spontaneamente alcune difese, e qui si crea spazio per momenti di poesia e di meraviglia. Nel libro ne racconto più d’uno ed altri sono narrati dalle voci dei familiari e dei volontari che hanno dato le loro testimonianze».

Quindi nel libro ci sono altre voci, oltre alla sua?

«Sì. L’idea di scrivere questo libro è nata durante gli incontri del gruppo di auto mutuo aiuto dei familiari: ciascuno portava la propria esperienza, si alleggeriva del proprio dolore ed offriva ad altri pillole di saggezza e di comprensione, tanta ricchezza… abbiamo pensato di raccoglierne un po’. Ho chiesto ai familiari di scrivere delle testimonianze, su vari temi; poi ho fatto lo stesso con i volontari che operavano (ed operano) nei laboratori, con i malati. A me sono rimasti da scrivere l’introduzione, un capitolo introduttivo su cosa sono l’Alzheimer e le altre demenze, cosa comportano, come affrontarle e poco più. Il grosso del lavoro è stato creare un filo conduttore che collegasse tra loro le varie testimonianze. Sono occorsi molti fazzoletti».

Fazzoletti?

«Sia quando leggevo e rileggevo le testimonianze, specie dei familiari, che quando portavo ad esempio scene di vita vissuta in questi dieci anni di Alzheimer Caffè per spiegare meglio un sintomo, un vissuto, una reazione più o meno funzionale di fronte ad un dato comportamento. Ricordare, rivivere certi momenti è sempre un po’ emozionante ed io ho cercato di mettere queste emozioni nel libro, perché non fosse troppo freddo e distante, perché venisse da leggerlo e leggendolo venisse da immedesimarsi. Perché i familiari si sentissero rispecchiati, e gli altri potessero mettersi nei panni di…»

Di? E, soprattutto, per chi ha pensato questo libro?

«Per tutti è un po’ troppo generico? O forse un po’ troppo ambizioso? Beh, comunque è così. Spesso nel libro mi rivolgo al lettore e, a seconda dell’argomento trattato, gli chiedo se Lui è forse un familiare, o un volontario (o aspirante tale)… A volte mi spingo ad immaginarlo un malato che è stato appena informato di essere all’inizio di questo viaggio e vuole informarsi su cosa lo attende. Potrebbe essere semplicemente una persona curiosa…»

Un addetto ai lavori?

«Un addetto ai lavori… Questa è ambiziosa! Dipende da cosa ci immaginiamo che un addetto ai lavori vada cercando in un libro sull’Alzheimer: se cerca dati statistici o le ultime nozioni sull’eziopatogenesi, no, questo non è il libro giusto. Se cerca di mettersi nei panni delle persone con e per cui lavora, allora forse sì».

Un’ultima curiosità: perché “Uno dei nostri”?

«E’ una frase che ad un certo punto dicono in molti: “non so bene chi sia, ma è uno dei nostri”… Una frase terribile, specie se la persona che non si sa bene chi sia è un figlio, un fratello, un coniuge; ma che cela un risvolto consolatorio e dolcissimo: anche se il nesso specifico, il ricordo della definizione del legame tra chi parla e “quella persona” è stato dimenticato, il senso di appartenenza, l’affetto, il legame stesso è ancora vivo. Il libro racconta l’Alzheimer attraverso le esperienze di chi è passato da Alzhauser Caffè, a qualunque titolo, e lo fa con le nostre voci. Se il lettore apre una pagina a caso forse troverà la mia voce, o forse no, ma sicuramente troverà la voce di… Uno dei nostri».

E dove è possibile acquistarlo? 

«Trattandosi di un’auto-produzione i cui ricavati andranno a favore di Auser Saronno, il circuito di distribuzione principe sono le Auser, nel saronnese poi è già presente in alcune librerie e sarei felicissima se qualche libreria trentina fosse disponibile ad ospitarne qualche copia».

CHI È BARBARA FURLAN ? Nasce a Milano nel 1973 dove si laurea in Psicologia, presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore, e successivamente specializzata in Psicoterapia Analitico Transazionale ed in E.M.D.R. Collabora per anni con la Psichiatria di Saronno contribuendo alla nascita dell’Associazione di Auto mutuo Aiuto, per la promozione del ben-essere psichico «Il Clan-Destino onlus».

Attualmente divide il suo tempo fra l’attività di Psicoterapeuta e la collaborazione con associazioni del terzo settore che si occupano di Alzheimer e di tutelare le Donne vittime di violenza. Nella vita privata ha scelto di vivere nella pace di un piccolo paese del varesotto con il marito, i due figli e la gatta Cherie.






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